Podcast zu seltenen Augenerkrankungen
Posted by PM-Ersteller - 27/02/25 at 08:02:54 a.m.Ausblick bei Netzhautdegenerationen am Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar. Ein Interview mit Christina Fasser aus Zürich, eine international anerkannte Expertin bei drohendem Sehverlust
Augenerkrankungen, welche die Netzhaut im Augenhintergrund betreffen, sind in der Regel fortschreitend und nur schwer bis gar nicht therapierbar.
Das gilt insbesondere für seltene Netzhautdystrophien, die bereits in jungen Jahren zu starkem Sehverlust und im Laufe des Lebens zur Erblindung führen können. Ursache sind einzelne Gendefekte, die zum Absterben von Sehzellen führen. Es gibt mehrere hundert Gene, die hier Auslöser für den unaufhaltsamen Sehverlust sein können.
In dem Podcast „Retina View“ gibt es einen Ausblick in die Zukunft der Forschung und die Relevanz für Patientinnen und Patienten. Als Expertin wird Christina Fasser aus der Schweiz das Thema patientenverständlich aufbereiten. Sie war viele Jahre Präsidentin des Dachverbands „Retina International und kennt die weltweite Forschung wie keine andere. Sie ist selbst an einer seltenen Netzhauterkrankung erblindet und setzt sich nach wie vor außerordentlich im Kampf gegen Erblindung ein und engagiert sich für die Forschung bei seltenen Erkrankungen.
Sie schaut im Interview weit nach vorne und wagt Zukunftsprognosen in den Bereichen Humangenetik, Pharmazie und technische Hilfsmittel.
Christina Fasser nimmt eine realistische Einschätzung vor und bringt einen Einblick in diese Thematik. „Wir partizipieren hier von ihrem enormen Wissen, das sie über die langen Jahre angesammelt hat“, sagt Thomas Duda als Gastgeber des Podcast. „Ein Interview, das bereichert und für Menschen, die von Sehverlust bedroht sind, besonders hörenswert!“
Die Veröffentlichung erfolgt zum Tag der seltenen Erkrankungen. Dies ist ein internationaler Aktionstag, der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindet. Ziel ist es, die Öffentlichkeit auf die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Obwohl jede einzelne seltene Krankheit nur wenige Menschen betrifft, sind es aufgrund der Vielzahl seltener Erkrankungen viele Betroffene. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der 6.000 bis 8.000 bekannten seltenen Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von ihr betroffen sind. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, viele beginnen bereits im Kindesalter.
Seltene Netzhauterkrankungen sind ein wichtiger Teilbereich der seltenen Erkrankungen. Sie umfassen eine Vielzahl von genetisch bedingten Krankheiten, die die Netzhaut, eine lichtempfindliche Schicht im hinteren Teil des Auges, betreffen.
Beispiele für seltene Netzhauterkrankungen:
* Retinitis pigmentosa: Eine Gruppe von erblichen Erkrankungen, die zum fortschreitenden Verlust der Sehfähigkeit führen, beginnend mit Nachtblindheit und Gesichtsfeldausfällen (Tunnelblick).
* Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA): Eine sehr seltene, angeborene Erkrankung, die zu schwerer Sehbehinderung oder Blindheit im Kindesalter führt.
* Stargardt-Krankheit: Eine erbliche Erkrankung, die die Makula, den zentralen Bereich der Netzhaut, betrifft und zu Sehschärfenverlust und Farbsehstörungen führt.
* Usher-Syndrom: Eine Kombination aus Retinitis pigmentosa und Hörverlust.
Die meisten seltenen Netzhauterkrankungen werden durch Veränderungen in den Genen verursacht und haben einen fortschreitenden Verlauf, d.h. viele dieser Erkrankungen verschlimmern sich im Laufe der Zeit.
Die Forschung an seltenen Netzhauterkrankungen ist entscheidend, um die Ursachen, den Verlauf und mögliche Behandlungen dieser Krankheiten besser zu verstehen. Durch die Identifizierung der verantwortlichen Gene und die Entwicklung neuer Therapien besteht Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen.
Der Podcast „Retina View“ ist auf allen gängigen Plattformen abrufbar, auch über den Sprachbefehl „Alexa, spiele den Podcast Retina View“. Weitere Details unter retinaplus.de
Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:
Retina plus e.V.
Herr Markus Georg
Kaufmannstr. 44
53115 Bonn
Deutschland
fon ..: 0160/3546674
web ..: http://www.retinaplus.de
email : info@retinaplus.de
Retina plus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und ein Expertennetzwerk von Menschen mit Sehverlust für Betroffene, Angehörige und Partner im Gesundheitswesen und darüber hinaus.
Als Experten in eigener Sache unterstützen wir Menschen in ähnlicher Situation
Mit unseren Angeboten vernetzen wir deutschlandweit Menschen, die direkt oder indirekt von Sehverlust betroffen sind – sei es als Patienten, Angehörige oder in beruflichen, schulischen und privaten Kontexten. Gemeinsam schaffen wir neue Perspektiven und bieten Orientierungshilfen, um kompetent die Herausforderungen eines Lebens mit Sehverlust zu bewältigen.
Darüber hinaus verfolgt unser gemeinnütziger Verein das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Sehverlust zu verbessern, ihre gesellschaftliche Teilhabe zu fördern und ein größeres Bewusstsein für ihre Bedürfnisse zu schaffen. Dies verwirklichen wir durch die Förderung von Forschung und Innovation, Beratung und Unterstützung Betroffener, die Verbesserung von Barrierefreiheit und Inklusion sowie die Vernetzung von Akteuren im Gesundheitswesen. Durch Informations- und Bildungsarbeit, den Austausch von Erfahrungen, gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen auf nationaler und internationaler Ebene schaffen wir nachhaltige Strukturen. Zudem setzen wir uns für langfristige Initiativen wie die Errichtung und Unterstützung von Stiftungen ein, um unsere Ziele dauerhaft zu sichern.
Sie können diese Pressemitteilung – auch in geänderter oder gekürzter Form – mit Quelllink auf unsere Homepage auf Ihrer Webseite kostenlos verwenden.
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Spenden für die Usher Forschung
Posted by PM-Ersteller - 24/07/24 at 07:07:05 a.m.Die Stiftung zur Verhütung von Blindheit hat dank zahlreichen Spenden in ein Forschungsprojekt in Mainz investiert, um Forschung zu fördern und Augenlicht zu retten. Weitere Anstrengungen sind nötig.
Blindheit zu verhüten ist eine große Anstrengung, die auf breiter Ebene und überregional unterstützt werden muss. Im konkreten Fall droht ein kleiner Junge, der bereits das Hörvermögen verloren hat, nun auch noch langsam zu erblinden. Diese seltene Erkrankung mit dem Namen „Usher Syndrom“ hat die Mutter zu einer Spendenaktion mit der Stiftung zur Verhütung von Blindheit aus Dachau ermutigt. Die gemeinnützige Stiftung hat seit ihrer Gründung mehrere Millionen Euro in die Forschung investiert um Augenlicht zu retten, ist aber noch lange nicht am Ziel.
Die Ungewissheit, wann und ob sie ganz erblinde, sei sehr schlimm, sagt Meliha am Rande der erten Scheckübergabe an der Universität in Mainz, die vom SWR interviewt wurde. Sie lese sehr gerne und viel und fürchte, wegen der Krankheit irgendwann nicht mehr lesen zu können. Meliha hat ebenfalls das seltene Usher Syndrom und hofft, dass es nicht so weit kommt und es irgendwann eine Therapie für Usher-Patienten und Patientinnen gibt.
Die Forschung an seltenen Erkrankungen sei nicht einfach, sagt Professor Wolfrum von der Augenklinik in Mainz, da sie in der Öffentlichkeit nicht präsent sind. Große Pharmakonzerne hätten zudem kein Interesse daran, Medikamente oder Therapien zu entwickeln, weil das kein Geld bringe. Spenden, wie die, die das Forschungsteam nun von der Stiftung zur Verhütung von Blindheit erhalten hat, seien daher wichtig.
Das Usher-Syndrom sei noch zu wenig erforscht, viele Fragen seien unbeantwortet. Man wisse noch nicht genau, wieso die Zellen im Auge absterben. Es gebe zwar schon Therapieansätze für das Auge, aber das sei noch ein weiter Weg, denn es müssten erst klinische Studien durchgeführt werden, so Wolfrum. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der sehr seltenen Diagnose Usher-Syndrom. Die erblich bedingte und bislang unheilbare Erkrankung, benannt nach dem schottischen Augenarzt Charles Howard Usher, geht sowohl mit Hörschädigungen als auch mit Netzhautdegeneration einher. Während die Höreinschränkungen mit Hilfsmitteln wie Hörgeräten oder Cochlea-Implantaten kompensiert werden können, gibt es bislang keine Möglichkeit, den Krankheitsverlauf im Auge aufzuhalten.
Dank des großen Engagements der Mutter von Matti konnten bereits viele Spendengelder gesammelt werden. Mit der Spende in Höhe von 25.000 EUR konnte das neue Forschungsprojekt starten.
Durch die Forschung hofft man, einen bedeutenden Beitrag zur Verhütung von Blindheit zu leisten und das Augenlicht von vielen Menschen zu retten.
Um dieses wichtige Projekt voranzutreiben, wird weitere Unterstützung benötigt. Mit großzügigen Spenden können spezielle Analysen durchgeführt und wichtige Fortschritte in der Bekämpfung des Usher-Syndroms erzielt werden. Für wichtige Untersuchungen zum Usher-Syndrom Typ 1 werden finanzielle Mittel für bestimmte Tests benötigt. Mit 5.000 EUR könnten Tests an Maus- und Schweinemodellen durchgeführt werden, um die genetischen Veränderungen in ihren Augen zu verstehen. Zusätzliche 10.000 EUR würden Tests an menschlichen Augenmodellen ermöglichen, um die Unterschiede zwischen betroffenen und gesunden Personen zu untersuchen. Weitere 20.000 EUR würden noch detailliertere Tests an diesen menschlichen Augenmodellen ermöglichen, um mehr über die Krankheit herauszufinden. Diese Tests sind entscheidend, um neue Behandlungen für das Usher-Syndrom zu entwickeln und das Augenlicht der Betroffenen zu retten.
Mit der Scheckübergabe in Höhe von 25.000 EUR wurde die erste Hürde genommen.
Weitere Spendengelder sind nötig, um die Forschungsarbeit bis zum Ende führen zu können. Die Initiative und Kreativität beim Einwerben von Spendengeldern von Mattis Mutter sind vorbildlich, sagt Reinhard Rubow, stellvertretender Vorsitzender der Stiftung zur Verhütung von Blindheit. Mit mehr solchen engagierten Menschen könnte die Forschung noch mehr unterstützt werden, um Augenlicht zu retten.
Mehr zur Motivation von Mattis Mutter und von Professor Wolfrum kann im Podcast „Retina View“ nachgehört werden.
Wer Matti und anderen Erkrankten helfen möchte eine doppelte Sinnesbehinderung durch Taubblindheit zu verhindern, kann für die Forschungsförderung bei der Stiftung zur Verhütung von Blindheit spenden. Jeder Beitrag zählt und bringt uns näher zu einer Heilung für das Usher-Syndrom.
Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:
Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Frau Maria Kretschmer
Am Heideweg 38c
85221 Dachau
Deutschland
fon ..: 01603546674
web ..: http://www.pro-retina-stiftung.de
email : csr@pro-retina-stiftung.de
Die gemeinnützige Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit setzt sich für die Forschung und Prävention von Augenkrankheiten ein. Mit gezielten Maßnahmen und Programmen möchte die Stiftung einen Beitrag dazu leisten, das Augenlicht von Menschen zu erhalten und zu verbessern, insbesondere bei Kindern mit erblich bedingten Augenerkrankungen wie dem Usher-Syndrom.
Pressekontakt:
Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Frau Maria Kretschmer
Am Heideweg 38c
85221 Dachau
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Podcast bei Sehverlust auf YouTube
Posted by PM-Ersteller - 24/07/24 at 07:07:27 a.m.Podcast „Retina View“ gibt Einblicke in die Netzhautforschung und spannende Interviews mit führenden Wissenschaftlern über die neuesten Entwicklungen im Kampf gegen Sehverlust.
Die Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit hat ihren einzigartigen Podcast „Retina View“ jetzt auch auf YouTube veröffentlicht. Dieses neue Format richtet sich speziell an Menschen, die von einem langsamen, fortschreitenden Sehverlust betroffen sind, der derzeit nicht therapierbar ist, sowie an ihre Angehörigen.
„Retina View“ bietet umfassende Einblicke in die Forschung zur Verhütung von Blindheit und ermöglicht es, direkt von den führenden Wissenschaftlern auf diesem Gebiet zu hören. Durch die Veröffentlichung auf YouTube wird es noch einfacher, Zugang zu diesen Informationen zu erhalten. Jede Folge von „Retina View“ bietet exklusive Interviews, in denen Expertinnen und Experten zu Wort kommen. Zudem erfahren Abonnenten mehr über die neuesten Entwicklungen und Forschungsprojekte, die darauf abzielen, Augenlicht zu retten, und erhalten Hintergrundinformationen über die Arbeit und Mission der Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit.
Neue Episoden von „Retina View“ werden jeden letzten Freitag im Monat veröffentlicht. Die erste Folge ist pünktlich zum World Retina Day erschienen, einem internationalen Aktionstag, der Netzhauterkrankungen wie Retinitis Pigmentosa (RP), altersbedingte Makuladegeneration (AMD) und andere seltene Netzhautdystrophien, wie Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) oder Usher-Syndrom oder Morbus Best oder Morbus Stargardt und viele weitere in den Fokus rückt.
Die ehrenamtliche Podcast-Redaktion freut sich über Themenwünsche und Anregungen. Die Vorschläge können dazu beitragen, den Podcast noch informativer und relevanter zu gestalten. Die Pro Retina – Stiftung ist auf Spenden, Nachlässe und Schenkungen angewiesen, um die Forschung in der Augenheilkunde zu unterstützen. Seit ihrer Gründung hat die Stiftung rund 4 Mio. Euro in die Grundlagenforschung investiert, um ein besseres Verständnis der Mechanismen in der Netzhaut zu erlangen.
Weitere Details zur Rettung von Augenlicht und regelmäßige Updates zur Netzhautforschung gibt es auf dem YouTube-Kanal
Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:
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Die gemeinnützige Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit setzt sich für die Forschung und Prävention von Augenkrankheiten ein. Mit gezielten Maßnahmen und Programmen möchte die Stiftung einen Beitrag dazu leisten, das Augenlicht von Menschen zu erhalten und zu verbessern.
„Sie können diese Pressemitteilung – auch in geänderter oder gekürzter Form – mit Quelllink auf unsere Homepage auf Ihrer Webseite kostenlos verwenden.“
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