ICA-Deutschland etabliert Versorgungs-Netz für Interstitielle Cystitis

Jetzt 16 zertifizierte Anlaufstellen in neun Bundesländern

BildWo finden Patientinnen und Patienten mit Interstitieller Cystitis (IC) kompetente Hilfe? Wo kann die komplexe Diagnose der seltenen urologischen Erkrankung gestellt und wo kann die extrem schmerzhafte chronische Entzündung der Harnblasenwand leitliniengerecht behandelt werden? Dank der Zertifizierung spezialisierter Kliniken und Praxen durch den ICA-Deutschland e.V., gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis, finden Betroffene Antworten. Mit der jüngsten Akkreditierung einer Beratungsstelle im Dezember 2020 in Wiesbaden hat der ICA sein zertifiziertes Versorgungs-Netz weiter ausgebaut. Inzwischen konnte der Förderverein neun IC-Zentren und sieben Beratungsstellen in neun Bundesländern eine hervorragende Expertise bei der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit IC attestieren. Auf der Webseite www.ica-ev.de sind diese ausgewiesen und ermöglichen den Zugang zu einer hoch qualifizierten Versorgung.

„Unser Ziel ist ein möglichst breit aufgestelltes Versorgungs-Netzwerk, sodass Betroffene mit einer entsprechenden Symptomatik in zumutbarer Entfernung kompetente ärztliche Ansprechpartner finden und die notwendige Diagnostik erhalten, damit eine IC zunächst überhaupt detektiert werden kann“, sagt Bärbel Mündner-Hensen, Gründerin und Bundesvorsitzende des ICA-Deutschland e. V. Rund ein Prozent der Bevölkerung leidet an einer IC, und bis heute ist das Krankheitsbild auch unter Ärzten noch immer relativ unbekannt. Die Diagnose „Interstitielle Cystitis“ wird häufig erst nach jahrelanger Arzt-Odyssee schließlich zu 99 Prozent von Urologen gestellt. Die genauen Ursachen sind bisher ungeklärt. Experten gehen von einem Immun- und Barrieredefekt im Gewebe der ableitenden Harnwege, im Besonderen der schützenden sogenannten GAG-Schicht der Harnblase aus, wodurch die Blasenwand vermehrt schädigenden Bestandteilen des Urins ausgesetzt ist und ein andauernder Entzündungsprozess ausgelöst werden kann.
Typische Symptome einer Interstitiellen Cystitis sind stechende Unterleibsschmerzen und ständiger Harndrang mit bis zu 60 Toilettengängen über Tag und Nacht. Die überwiegend weiblichen Patienten stehen unter enormem Leidensdruck und geraten nicht selten in die soziale Isolation und in die Erwerbsunfähigkeit. Einige Patienten leiden zusätzlich an Muskel- und Gelenkschmerzen, Migräne, Allergien, Dickdarm- und Magenproblemen. „Die Lebensqualität dieser Patienten ist aufs Äußerste reduziert und es bedarf adäquater interdisziplinärer Behandlungsmethoden, die in den von uns zertifizierten Zentren vorgehalten werden“, betont die ICA-Bundesvorsitzende. Medikamentöse Therapien, Blaseninstallationen oder Botox-Injektionen sowie u.a. Physio- und Schmerztherapie können ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern und Symptome lindern. Heilbar ist eine IC nicht; in seltenen Fällen kann eine Entfernung der Harnblase erforderlich sein.

Die Zertifizierung der multidisziplinären Zentren für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz durch den ICA-Deutschland erfolgt mithilfe eines eigens dafür entwickelten Anforderungskatalogs, der sich an die Anforderungen an Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Kontinenz- und Beckenboden-Zentren anlehnt. Außerdem können sich IC-Beratungsstellen akkreditieren lassen.
Das europa- und deutschlandweit erste Zentrum für Interstitielle Cystitis und Beckenschmerz wurde im September 2017 durch den ICA-Deutschland am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen zertifiziert. „Aus meiner Sicht ist durch die Zertifizierung der Zentren deutlich mehr Öffentlichkeit für die Interstitielle Cystitis entstanden und das Patientenaufkommen enorm gestiegen. Während nach Statistiken ein niedergelassener Urologe in Deutschland sieben IC-Patienten im Jahr betreut, kommen zu uns an manchen Tagen fünf bis zehn Patienten mit dieser Erkrankung oder dieser Fragestellung“, sagt Zentrumskoordinatorin Prof. Dr. Daniela Schultz-Lampel. Die renommierte Urologin ist Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. und im Medizinischen Beitrat des ICA-Deutschland aktiv.

Zuletzt zertifizierte der ICA-Deutschland eine Beratungsstelle an der Asklepios Paulinen Klinik in Wiesbaden, womit das Versorgungsnetz nun insgesamt 16 geprüfte Anlaufstellen in den Bundesländern Berlin, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Bayern, Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Sachsen und Saarland umfasst. Hinzu kommen zwei weitere IC-Zentren in Zürich.

Informationen über die jeweiligen Behandlungsschwerpunkte der Zentren finden Betroffene und Interessierte in ausführlichen Interviews mit den Zentrumskoordinatoren auf der Webseite des ICA-Deutschlands.
Zertifizierungsanforderungen für Zentren und Beratungsstellen sind ebenfalls auf www.ica-ev.de abrufbar.

Der ICA-Deutschland e.V. wurde 1993 von Bärbel Mündner-Hensen und Jürgen Hensen als erste IC-Organsiation in Europa gegründet. Seitdem setzt sich der Förderverein auf nationaler und internationaler Ebene für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit ein, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten der Interstitiellen Cystitis deutlich verbesserten. So wurde 2018 die erste deutsche Leitlinie zur „Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Zystitis (IC/BPS)“ veröffentlicht, die auf Initiative des ICA-Deutschlands unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. erstellt wurde.

Übersichtkarte IC-Zentren und Beratungsstellen in Deutschland zum Download: https://www.ica-ev.de/images/Beratungsstellen_Zentren.jpg

Weitere Informationen:
E-Mail: info@ica-ev.de
Tel.: 040/ 80205195

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Die häufigsten urologischen Erkrankungen im Fokus der Experten

Erstes digitales Patientenforum vom 72. Urologen-Kongress

BildAuch in Zeiten digitaler Kongresse kümmert sich die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) um Patientinnen und Patienten: Statt der traditionell angebotenen Vor-Ort-Patientenveranstaltung anlässlich einer jeden DGU-Jahrestagung geht die PatientenAkademie der Fachgesellschaft neue Wege und bietet nun kostenlos und frei verfügbar das erste digitale Patientenforum in der Deutschen Urologie an. „Im Rahmen des 72. DGU-Kongresses, der vom 24. bis 26. September 2020 als Live-Stream aus dem Congress Center Leipzig gesendet wurde, haben wir sechs ausgewiesene Experten der DGU vor die Kamera gebeten und mit ihnen über die häufigsten urologischen Krankheitsbilder bei Frauen und Männern gesprochen. Sie beantworten die wichtigsten Patientenfragen und fassen Aktuelles vom diesjährigen Kongress unserer Fachgesellschaft zusammen“, sagt DGU-Pressesprecher Prof. Dr. Christian Wülfing.

Der Vorsitzende der PatientenAkademie der DGU, Prof. Dr. Dr. Johannes Huber, beschreibt das breite Themenspektrum des digitalen Patientenforums: „Neben der Männergesundheit und der gutartigen Prostatavergrößerung haben wir ganz bewusst häufige urologische Erkrankungen in den Blick genommen, die viele Frauen und Männer betreffen. Hierzu gehören Harnsteine, ungewollter Urinverlust, Blasenentzündungen und urologische Krebserkrankungen. Zu all diesen Themen haben wir zentrale Fragen für Betroffene besprechen können.“

Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, sich die gesamte Veranstaltung oder auch nur einzelne Themen anzusehen: https://www.urologenportal.de/patienten/patientenforum-2020.html
Auch weiterführende Informationen für Betroffene sind auf dem Urologenportal zu finden.

Eine abschließende Bewertung des neuartigen Angebotes durch die Online-Besucher soll es der PatientenAkademie der DGU ermöglichen, das Angebot in den nächsten Jahren weiter zu optimieren.

Weitere Informationen:
Pressestelle Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V.
Bettina-C. Wahlers
Sabine M. Glimm
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21149 Hamburg
Tel.: 040 – 79 14 05 60
Mobil: 0170 – 48 27 28 7
E-Mail: redaktion@bettina-wahlers.de
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Countdown für den Medienpreis Urologie 2020: Einsendefrist 31. Juli 2020

Für Bewerbungen um den Medienpreis 2020 der Deutschen Gesellschaft für Urologie e. V. (DGU) läuft der Countdown:

Noch bis zum 31. Juli 2020 können Medienschaffende ihre Beiträge für den mit 2500 Euro dotierten Wettbewerb einreichen.
„Zwar kann der Preis diesmal nicht wie üblich beim DGU-Kongress feierlich überreicht werden, da unsere 72. Jahrestagung wegen der Corana-Pandemie nicht wie geplant vom 23. bis 26. September 2020 als Präsenzveranstaltung in Leipzig stattfindet. Für die Verleihung des DGU-Medienpreises 2020 werden wir jedoch einen angemessenen alternativen Rahmen schaffen. Termin und Ort werden noch bekannt gemacht“, sagt DGU-Pressesprecher Prof. Dr. Christian Wülfing. Mit dem Medienpreis würdigen die Urologen bereits zum siebten Mal journalistische Arbeiten, die mit fundierten Informationen aus der breiten Palette medizinischer Themen des Fachgebiets erfolgreich Beiträge zur gesundheitlichen Aufklärung leisten.

Für den DGU-Medienpreis können alle laienverständlichen Beiträge über ein urologisch relevantes Thema eingereicht werden, die zwischen dem 16. Juli 2019 und dem 15. Juli 2020 in einem deutschsprachigen Publikumsmedium gedruckt, in Radio oder TV gesendet sowie im Internet veröffentlicht wurden. Alle Wettbewerbsbeiträge werden von einer Jury aus Urologen und erfahrenen Medienleuten nach Kriterien wie der Qualität der Recherche und der inhaltlichen Aufbereitung bewertet. Für die Jury konnte diesmal auch der bekannte Journalist, Autor und TV-Moderator Dr. Hajo Schumacher als Mitglied gewonnen werden. „Sauber recherchierte, sachlich korrekte und gut umgesetzte journalistische Beiträge bieten verlässliche Orientierung. In Zeiten von Dr. Google einerseits und einem Wildwuchs an Informationen andererseits ist unabhängiger, starker Journalismus eine unverzichtbare Hilfestellung“, so Schumacher.

Eine oft wiederkehrende Anfrage bei der DGU-Pressestelle bezieht sich auf die Anzahl einsendbarer Arbeiten für den Medienpreis: Muss ich mich als Autor für einen einzigen meiner Beiträge des vorgegebenen Veröffentlichungszeitraumes als Wettbewerbsbeitrag entscheiden, oder kann ich auch mehrere einreichen? Die immer gleiche Antwort: Jeder eingesendete journalistische Beitrag, der den geforderten Kriterien entspricht, nimmt teil.

Wettbewerbsbeiträge müssen bis zum 31. Juli 2020 samt Kontaktdaten des Autors oder der Autorin sowie des Datums der Veröffentlichung oder der Ausstrahlung schriftlich – postalisch oder online – übermittelt werden an: Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V., Stichwort „Medienpreis Urologie 2020“, Uerdinger Str. 64, 40474 Düsseldorf, E-Mail: preise(at)dgu.de.

Für weitere Fragen steht die DGU-Pressestelle unter Tel. 040-79140560 zur Verfügung.

Pressekontakt der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V.
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