Multiple Sklerose (MS) heißt nicht gleich Rollstuhl

Posted by PM-Ersteller - 02/12/25 at 08:12:21 a.m.

Am 03.12. ist Internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen. Auch Multiple Sklerose (MS) kann zu Behinderungen führen, muss aber nicht. Viele MS-Kranke brauchen ihr Leben lang keinen Rollstuhl

BildMultiple Sklerose (MS) zählt zu den häufigsten entzündlichen Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) und zeichnet sich durch sehr unterschiedliche Symptome und Verläufe aus. Viele Menschen verbinden mit einer MS-Diagnose automatisch das Bild eines Rollstuhls – doch das entspricht nicht der Realität. AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., erklärt anlässlich des Internationalen Tags der Menschen mit Behinderungen, der jährlich am 3. Dezember stattfindet: „MS führt nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen oder zur dauerhaften Nutzung eines Rollstuhls“.

Moderne Therapien verändern die Prognose

Dank früher Diagnose und moderner verlaufsmodifizierender Therapien haben sich der Krankheitsverlauf und die Behandlungsmöglichkeiten der MS in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Die Symptome der Krankheit können sehr unterschiedlich sein, reichen von Fatigue (MS-bedingte abnorme Erschöpfbarkeit), über Sensibilitäts-, Gleichgewichts- oder Blasenfunktionsstörungen bis hin zu Mobilitätseinschränkungen. Je nach Schwere können unterschiedlich starke Behinderungen die Folge sein, die ein Hilfsmittel wie Rollator oder Rollstuhl notwendig machen. Doch das betrifft bei Weitem nicht alle MS-Erkrankten. Viele von ihnen brauchen ihr Leben lang keinen Rollstuhl.

Laut aktuellem MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist der durchschnittliche Behinderungsgrad – gemessen am sogenannten EDSS-Wert (Expanded Disability Status Scale) – in den vergangenen zehn Jahren von 3,5 auf 2,5 gesunken. Der Wert beschreibt die Mobilität und Selbstständigkeit von MS-Erkrankten auf einer Skala von 1 bis 10: Bis zu einem EDSS von 4,5 ist die Gehfähigkeit weitgehend erhalten; ab etwa 6,0 werden Gehhilfen, ab 7,0 ein Rollstuhl notwendig.

Über die Hälfte aller 2023 im MS-Register dokumentierten MS-Erkrankten aus Baden-Württemberg hatten einen EDSS-Wert zwischen 0 und 2, waren also noch nicht oder nur minimal in ihrer Gehfähigkeit eingeschränkt. Auch bei den über 60-jährigen MS-Erkrankten lag nur bei 20 Prozent ein EDSS-Wert von 6,0 vor, heißt, sie waren zwar auf Mobilitätshilfen angewiesen, benötigten aber noch keinen Rollstuhl.

Rollstuhl erhält und erweitert den Bewegungsradius

Für Menschen mit MS, deren Bewegungsfähigkeit im Krankheitsverlauf stärker eingeschränkt ist, kann ein Rollstuhl den Bewegungsradius erweitern. Viele MS-Erkrankte nutzen ihn situativ: für längere Strecken, um Stürze zu vermeiden oder Kraft zu sparen. Mobilitätshilfen wie Rollstuhl, Rollator oder Gehhilfen ermöglichen Teilhabe am Berufsleben, am gesellschaftlichen Leben und im sozialen Umfeld. Das erkannte auch Ingrid, nachdem sie den Rollstuhl erst als Hilfsmittel akzeptierte, ihn später sehr schätzte. „Ich hatte diese irrationale Angst, wenn ich einmal im Rollstuhl bin, komme ich da nie wieder raus“, bekennt die Freiburgerin. „Ohne zu sehen, welche Möglichkeiten ich durch ihn habe. Erst durch den Rollstuhl konnte ich wieder am Leben teilnehmen.“ Ihre Erkenntnis: „Andere haben ein Auto, ich habe einen Rollstuhl.“

Fachliche Beratung durch Neurologen, Physiotherapeuten, Sanitäts- oder Rehabilitationsfachkräfte kann helfen, die individuell passendste Lösung zu finden. Nach ärztlicher Verordnung werden die Kosten in der Regel durch die Krankenkasse übernommen. Ein Rollstuhltraining kann zudem helfen, richtig mit dem Rollstuhl umzugehen, die Angst vor Hürden im Alltag wie Bordsteinkanten zu nehmen. Stereotype Formulierungen wie „an den Rollstuhl gefesselt“ oder „verurteilt zum Sitzen“ stigmatisieren und werden der Realität nicht gerecht. Menschen, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, erfahren durch ihn wertvolle Unterstützung im Alltag. Er gibt Selbstbestimmung, Mobilität, Teilhabe und Lebensqualität zurück.

Seit 1974 ist AMSEL Fachverband, Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Hier finden sie Unterstützung im Umgang mit der Krankheit und jederzeit aktuelle Informationen rund um die MS. Mehr auf www.amsel.de.

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AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. ist Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für MS-Kranke in Baden-Württemberg. Die Ziele der AMSEL: MS-Kranke informieren und ihre Lebenssituation nachhaltig verbessern. Der AMSEL-Landesverband hat rund 7.200 Mitglieder, über 60 AMSEL-Gruppen und 15 Junge Initiativen in ganz Baden-Württemberg. Mehr unter www.amsel.de

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Multiple Sklerose: Mit Fatigue leben lernen

Posted by PM-Ersteller - 17/06/25 at 08:06:08 a.m.

Aktualisierte AMSEL-Broschüre „Mit Fatigue leben“ möchte zum Verständnis und zur Bewältigung der MS-bedingten Fatigue beitragen

BildFatigue, eine abnorme MS-bedingte Erschöpfbarkeit, ist eines der häufigsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Im Frühstadium der Erkrankung leidet rund jeder zweite MS-Erkrankte darunter, im späteren Verlauf sind es bis zu 90 Prozent. Mit der Broschüre „Mit Fatigue leben“ will AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., auf dieses MS-bedingte Symptom aufmerksam machen und Ursachen, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten der Fatigue aufzeigen, um Betroffene zu unterstützen, im Alltag besser mit ihr leben zu lernen. Die Publikation ist ab sofort auf www.amsel.de/shop erhältlich.

Die MS-bedingte Fatigue ist ein sehr häufiges und belastendes Symptom der MS, das sich sowohl auf die körperliche als auch auf die geistige Leistungsfähigkeit wie ein verringertes Gehvermögen oder Konzentrationsschwierigkeiten auswirken kann. Weil Fatigue nach außen nicht sichtbar ist und oft mit normaler Müdigkeit verwechselt wird, sorgen die Auswirkungen von Fatigue häufig für Unverständnis im Lebensumfeld. Denn die MS-bedingte Fatigue ist mit Willenskraft nicht zu überwinden und anders als die normale Müdigkeit, lässt sie sich nicht durch Schlafmangel oder vorherige Belastung erklären. Fatigue bleibt aber nicht nur für viele Außenstehende unsichtbar, sondern oftmals auch unbehandelt, nach den Daten des deutschen MS-Registers bei über 63% der Betroffenen. Umso wichtiger ist es, über Fatigue, die neben Mobilitätseinschränkungen das häufigste Symptom der MS ist, aufzuklären, sie richtig zu diagnostizieren und zu behandeln.

Was ist Fatigue? Was verursacht Fatigue? Wie wird Fatigue diagnostiziert? Was hilft bei Fatigue? Der Ratgeber „Mit Fatigue leben“ klärt über Anzeichen, Häufigkeit, Auswirkungen auf den Alltag und das Berufsleben auf, stellt Einflussfaktoren und subjektive wie objektive Diagnosemethoden vor. In einem weiteren Kapitel geht es um die Analyse der individuellen Auswirkungen, um die Entwicklung einer angepassten Alltagsstruktur, um Energiemanagement, Bewältigungsstrategien und Möglichkeiten für den Erhalt der allgemeinen Fitness. Außerdem berichten sechs MS-Erkrankte über ihr Leben und ihren individuellen Umgang mit Fatigue.

Der Fatigue wirksam begegnen

Betroffene können einige Maßnahmen ergreifen, um der abnormen MS-bedingten Erschöpfung entgegenzuwirken. Akzeptanz, ein aufgeklärtes Umfeld, effektives Selbstmanagement und verschiedene, vor allem nicht-medikamentöse Therapiemaßnahmen können helfen, die Lebensqualität der Betroffenen in Familie, Job und Freizeit zu verbessern. Zum Umgang mit Fatigue und mit anderen unsichtbaren wie sichtbaren Symptomen der MS informiert AMSEL e.V. seit 1974 umfassend und unabhängig, und unterstützt MS-Erkrankte in allen Lebensphasen. Jederzeit aktuelle Informationen rund um die MS gibt es auf www.amsel.de.

Die 24-seitige Publikation wurde gemeinsam von AMSEL e.V. und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. entwickelt und fachlich begleitet von Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof und Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL.

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AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. ist Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) in Baden-Württemberg. Die Ziele der AMSEL: MS-Kranke informieren und ihre Lebenssituation nachhaltig verbessern. Der AMSEL-Landesverband hat rund 7.200 Mitglieder, über 60 AMSEL-Gruppen und 15 Junge Initiativen in ganz Baden-Württemberg. Mehr unter www.amsel.de

Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Aus bislang noch unbekannter Ursache werden die Schutzhüllen der Nervenbahnen an unterschiedlichen Stellen angegriffen und zerstört, Nervensignale können in der Folge nur noch verzögert oder gar nicht weitergeleitet werden. Die Symptome reichen von Taubheitsgefühlen über Seh-, Koordinations- und Konzentrationsstörungen bis hin zu Lähmungen. Die bislang unheilbare, aber mittlerweile behandelbare Krankheit bricht gehäuft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus.

MS in Zahlen: 38.000 MS-Kranke in Baden-Württemberg, 3,4 MS-Kranke pro 1.000 Einwohner in Baden-Württemberg, 2.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Baden-Württemberg, 5 – 6 Diagnosen täglich in Baden-Württemberg, 280.000 MS-Kranke deutschlandweit, 1,2 Mio. MS-Kranke europaweit, 2,9 Mio. MS-Kranke weltweit

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