Anträge auf Schwerbehinderung und Erwerbsminderung bei CFS und Fibromyalgie brauchen Mitwirkung!
Posted by PM-Ersteller - 04/08/23 at 04:08:29 a.m.Die Selbsthilfeinitiative zu ME/CFS und Fibromyalgie-Syndrom rät zu aktiver Unterstützung von Differentialdiagnostik und fachärztlicher Untersuchung durch Patienten und Ärzte.
Betroffene eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Myalgische Enzephalomyelitis) oder einer Fibromyalgie erhalten nach einem Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft oder einer Erwerbsminderung oftmals nicht die Ergebnisse, die sie sich zuvor vorgestellt haben. Einerseits hängt dies laut Sozialberater Dennis Riehle (Konstanz), Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu CFS und dem Fibromyalgie-Syndrom, an falschen Erwartungshaltungen, andererseits aber auch an fehlender Mitwirkung: „Einerseits setzen sich Betroffene mit ihrer subjektiven Leidensgeschichte nicht in Relation zu anderen Menschen, die oftmals noch sehr viel schwerer erkrankt sind und im Verhältnis mehr Ansprüche habe. Im Sozialstaat muss das Prinzip der Angemessenheit eben auch bedeuten, wonach Abstufungen vorgenommen werden. Das mag den Einzelnen nicht trösten, ist aber ein notwendiger Mechanismus für die Herstellung von Vergleichbarkeit und Gerechtigkeit. Andererseits versäumen viele Patienten aber auch, an der Differentialdiagnostik ihres CFS und der Fibromyalgie mitzuwirken. Wenn also keine Bereitschaft besteht, sich beispielsweise psychiatrisch begutachten zu lassen und damit eine Depression als Ursache für Erschöpfung und Schmerzen auszuschließen, dann muss sich das im Ergebnis nach den geltenden Bestimmungen des Sozialgesetzbuches auch nachteilig für den Antragssteller auswirken“, erklärt Berater Dennis Riehle. Zudem sollte der Erkrankte im Zweifel seine Beschwerden vom neurologischen oder orthopädischen Facharzt dokumentieren und attestieren lassen, denn eine Bescheinigung vom Hausarzt reicht in vielen Fällen nicht aus, weiß der 38-Jährige vom Bodensee genau.
„Zudem sollte der Befund nach den aktuell gültigen Klassifikationen erhoben werden, damit er wasserdicht ist. Und auch entsprechende Untersuchungen, beispielsweise eine Bildgebung des Kopfes, Biomarker oder eine anständige Anamnese, die Aufschluss über mögliche Ursachen der Erkrankung geben, müssen eingefordert und vom Patienten auch in Anspruch genommen werden. Betroffene sollten darauf achten, dass all ihre Beschwerden konkret in Ausmaß und Intensität festgehalten sind. Und auch das Ergebnis der klinischen Erhebung ist durch den behandelnden Arzt in einer Attestierung niederzuschreiben. Letztendlich geht es um die Symptome und deren Auswirkungen auf die Teilhabe und die Selbstständigkeit zur Lebensführung. Wegweisend sind also die Funktionsstörungen, weniger der Name der jeweils vorliegenden Erkrankung. Denn ihre Ausprägung kann im Einzelfall sehr unterschiedlich sein“, so Riehle. Auch sollte sich der Patient nicht vor einer Betrachtung der psychosomatischen Wechselwirkungen einer körperlichen Erkrankung verwahren. Denn sie bedeutet ja keinesfalls, dass man seelisch verrückt sei – wie oft behauptet wird. Letztlich gilt es herauszuarbeiten, welcher Ätiologie das eigene Krankheitsbild entspringt und ob es sich beispielsweise um eine vegetative Erschöpfung oder um ein qualifiziertes Syndrom handelt, das eben prognostisch und von seiner Dimension anders einzuordnen ist und damit auch zu anderen Ansprüchen führen kann. Nicht jede Müdigkeit ist ein CFS, nicht jeder Schmerz gleich eine Fibromyalgie-Erkrankung. Deshalb ist es wichtig, die durch Urteile und Rechtsprechung klar festgehaltenen Voraussetzungen für eine entsprechende Anerkennung von Leistungen zu erfüllen, wofür Mitarbeit des Patienten unerlässlich ist“, sagt der Betroffene Riehle.
Die Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos bundesweit unter der Webadresse www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar. Datenschutz und Verschwiegenheit werden gewährleistet.
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Die Fibromyalgie ist weit mehr als nur ein Schmerzsyndrom! – Selbsthilfeinitiative bietet kostenlose Beratung
Posted by PM-Ersteller - 24/04/23 at 04:04:59 a.m.Lang galt sie als eine Verlegenheitsdiagnose und als Sammelbecken für alle nicht medizinisch erklärbaren Schmerzsyndrome.
Mittlerweile ist die Fibromyalgie ein über weite Teile der Wissenschaft anerkanntes Krankheitsbild, das nicht nur die Forschung und die Ärzteschaft herausfordert. Vor allem die Betroffenen sind mit vielen Unwägbarkeiten im Alltag konfrontiert, die nicht nur die körperlichen Beschwerden umfassen. Viel eher geht mit der komplexen Erkrankung auch zahlreiche psychische und soziale Herausforderung einher, wie der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative Erschöpfung und Fibromyalgie, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung deutlich macht: „Die Auswirkungen auf verschiedenste Bereiche des Lebens der Patienten stellen sie vor immense Hürden, zumal die Ausprägung der Fibromyalgie sehr unterschiedlich sein kann und wesentlich vom subjektiven Leidensdruck der Betroffenen abhängt“, sagt der 37-Jährige, der selbst seit 2014 erkrankt und deshalb davon überzeugt ist, dass ihre Betreuung individuell und multimodal erfolgen muss: „Neben einer adäquaten Schmerztherapie gehört zu einem umfassenden Konzept auch psychologische Unterstützung, um die chronisch verlaufende Krankheit annehmen und sie in die eigene Biografie einbauen zu können“, so der Sozialberater, der bisher mehrere hundert Patienten ergänzend begleitet hat und daher weiß: „Auch das Einbeziehen von Angehörigen, die Aufklärung über das Syndrom und sein facettenreiches Gesicht, eine Ernährungsberatung und die Anleitung zur Stressreduktion sind Teil der Herangehensweise, um Betroffene angemessen in der Krankheitsbewältigung fördern und eine Verschlimmerung der Symptomatik verhindern zu können“, erläutert der Psychologische Berater – und fügt an: „Daneben braucht es Tipps zur besseren Schlafhygiene und Hinweise für ein geeignetes Energiemanagement des Einzelnen“.
Denn Fibromyalgie bedeutet nicht nur einen Sehnen-Faser-Schmerz, der sich über die gesamte Skelettmuskulatur vor allem an den besonders sensiblen Triggerpunkten ausbildet, sondern sie umfasst einen ganzen „Blumenstrauß an klinischen Erscheinungen“, befindet Dennis Riehle. „Beginnend von einer niederdrückenden Erschöpfung, die belastungsabhängig ist und sich meist auch nicht durch Ausruhen, Pausen oder Erholung nachhaltig verringern lässt, über Konzentrationsstörungen bis hin zu Beeinträchtigungen des Magen-Darm-Traktes sind die möglichen Symptome mannigfaltig und bedürfen deshalb einer ganzheitlichen Betrachtungsweise“, meint der Ernährungsberater, der feststellt: „Zwar wird die Fibromyalgie oftmals noch heute als alleinige Ausschlussdiagnose bei organisch fehlendem Befund gehandhabt. Allerdings ist erkennbar, dass viele Ärzte die modernen Kriterien zur Feststellung des Syndroms anwenden und daher nicht mehr ,im Nebel stochern'“. Gleichsam sei es für die Betroffenen weiterhin sehr schwierig, Ämtern, Behörden und Versicherungen die Vielschichtigkeit und Dramatik des Krankheitsbildes deutlich machen zu können: „Letztendlich werden ihnen dadurch vielfach soziale Leistungen verwehrt, obwohl sie eigentlich einen Anspruch darauf hätten. Nachdem die Verläufe aber sehr voneinander divergierten, bleibe es am Ende tatsächlich kompliziert, das jeweils persönliche Ausmaß der Erkrankung und die daraus resultierenden Funktionsstörungen objektiv und Gerecht zu bewerten, gibt Dennis Riehle zu bedenken. „Natürlich ist es verständlich, dass wir zunächst darauf blicken, wie intensiv sich die Fibromyalgie bei meiner Person bemerkbar macht. Schlussendlich ist sie bei der Prüfung einer möglichen Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente oder Pflegebedürftigkeit aber auch stets in Relation zu schwereren Ausprägungen und anderen Krankheitsbildern zu setzen“, so der Berater abschließend.
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Chronisches Erschöpfungssyndrom und Fibromyalgie führen zu Alltagseinschränkung und Leidensdruck
Posted by PM-Ersteller - 13/02/23 at 08:02:58 a.m.Nicht zuletzt durch Long-Covid haben das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) und die Fibromyalgie nochmals an gesellschaftlicher Bedeutung zugenommen.
Beide Krankheiten gehören deshalb mittlerweile zu den weit verbreiteten Volksleiden. Zu diese Einschätzung kommt der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative, die ehrenamtliche Beratung für Betroffene und deren Angehörige bietet. Wie Dennis Riehle in einer aktuellen Aussendung darüber hinaus erklärt, ist bei beiden Krankheitsbildern, die sich im Erscheinungsbild recht ähnlich seien, der Leidensdruck der Betroffenen sehr hoch und die Alltagseinschränkung erheblich: „Während wir bei Fibromyalgie wohl von einer systemischen Schmerzerkrankung ausgehen können, ist das CFS höchstwahrscheinlich neuroimmunologisch bedingt. In ihren Folgen sind beide Störungen jedoch vergleichbar: Beide gehen mit einer ausgeprägten körperlichen, psychischen und geistigen Erschöpfung und diffusen Druckdolenzen an verschiedensten Körperpunkten einher, sind dabei im Schwerpunkt der Symptomatik allerdings sehr unterschiedlich und haben aufgrund der voneinander abweichenden Genese und Herkunft andere therapeutische Ansätze“, so Riehle. Während man beim CFS, das in der Fachsprache auch als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt wird, vor allem über Ernährung, mitochondriale Stärkung, begrenzte Aktivierung durch das sogenannte ,Pacing‘ und gegebenenfalls Maßnahmen der Entgiftung geht, sind bei der Fibromyalgie gerade die kontinuierliche Bewegungstherapie, psychopharmakologische oder schwach opioide Medikation, physio- und ergotherapeutische Begleitung oder auch ein sachtes Aufbautraining hilfreich“, erklärt der Psychologische Berater Riehle. Er selbst leidet sowohl an CFS und Fibromyalgie und weiß daher um die nicht selten schwierige Differentialdiagnostik der Krankheit.
„Bei erster geht zumeist eine Infektion, ein Virusgeschehen wie Corona, eine Impfung oder eine schwere seelische Belastung voraus, bei letzter wird dagegen ein Stoffwechselproblem im Hornmetabolismus, eine rheumatische Komponente oder Mangelerscheinungen als möglicher Ausgangspunkt diskutiert. Beide Erkrankungen sind vor allem durch Ausschluss zu klassifizieren, wenn andere organisch-psychologische Ursachen verneint werden können. Neben einer umfassenden Beratung und Aufklärung über die Störungsbilder nehmen vor allem auch ergänzende Behandlungsmethoden großen Raum ein. Dazu zählen Schlafhygiene, Entspannungsverfahren, Licht- und Wärmetherapie, diätetisches Management oder mentales Training. Auch hat sich der Erfahrungsaustausch im Sinne der Selbsthilfe als überaus wertvoll erwiesen, denn Betroffene fühlen sich oftmals als seelisch krank abgestempelt, was zum Stigma führt. Auch hiergegen will unsere Psychologische Beratung und digitale Gesundheitsförderung dem überregionalen Unterstützungsangebot einen Beitrag leisten“, erläutert Riehle. Zudem sei insbesondere die soziale Absicherung der Erkrankten eine große Herausforderung: „Durch die Individualität und die mangelnde Objektivierbarkeit von CFS und Fibromyalgie haben es Patienten oftmals sehr schwer, entsprechende Leistungen zu erhalten. Denn ihnen fehlen nicht selten die Nachweise für ihre mannigfaltigen Funktionsstörungen. Deshalb werden sie bei Anträgen auf die Schwerbehinderteneigenschaft, eine Erwerbsminderung oder Leistungen der Pflegekasse falsch eingestuft und erhalten nicht die Nachteilsausgleiche, die ihnen eigentlich zustünden. Daher ist eine wesentliche Aufgabe der Selbsthilfeinitiative die Sozialberatung, die allgemeine Tipps und Anregungen gibt, bei Versicherungen und Behörden zu besseren Ergebnissen zu kommen, die bei einem richtigen Vorgehen aber durchaus erreichbar sind“, unterstreicht Dennis Riehle abschließend.
Die Beratung der Selbsthilfeinitiative kann überregional kostenlos unter www.erschoepfung-fibromyalgie.de erreicht werden.
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