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Parkinson-Erkrankung: Selbsthilfeinitiative berät, ermutigt und klärt auf

Posted by PM-Ersteller - 25/05/23 at 04:05:39 a.m.

Zitternde Hände, eine gebückte Körperhaltung und ein langsamer Gang: Dieses Bild eines Parkinson-Erkrankten haben viele Menschen vor Augen, wenn es um die sogenannte „Schüttellähmung“ geht.

Allerdings ist die Erscheinung der neurodegenerativen Störung sehr unterschiedlich und lässt sich nur bedingt auf das wesentliche Symptomtrias aus Tremor, Rigor (Muskelsteifigkeit) und Bradykinese (psychomotorische Retardierung) begrenzen. Auch die Schwierigkeit, eine aufrechte Sitzhaltung einzunehmen oder gebeugte Arme sind ein Zeichen für eine mögliche Parkinson-Krankheit. „Insgesamt ist sie eine multisystemische Angelegenheit“, befindet der Leiter der bundesweit tätige Selbsthilfeinitiative „Parkinson in jedem Alter“, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung zum Thema. Der 37-Jährige ist seit 2019 betroffen und weiß um die Herausforderung, mit einer solchen Diagnose umzugehen: „Eigentlich erwartet man Parkinson ja viel später im Leben. Tatsächlich ist ein Erkrankungsbeginn vor 40 sehr selten, aber keinesfalls ausgeschlossen“, erklärt der Sozialberater. „Auch für mich war es eine Mammutaufgabe, diesen Befund anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Schlussendlich stellt sich immer die Abwägung, ob man im Selbstmitleid verzweifelt oder diese Krankheit als eine Prüfung annimmt“.

Riehle ergänzt: „Nachdem es nicht die erste schwerwiegende Diagnose in meinem Dasein war, bin ich vielleicht ein wenig geübt, Resilienz zu zeigen. Unbestritten ist es ein Ringen, wie man auf diese Nachricht reagiert. Aber gerade die Unterstützung der Selbsthilfe in einer derartigen Situation ist von enormer Bedeutung. Denn der Austausch mit denjenigen, die bereits Erfahrung im Handling des Parkinsons haben, scheint von unschätzbarem Wert. Deshalb bietet unsere Initiative erfolgreich eine Mailberatung an, in der wir nicht nur frisch Erkrankte auffangen und mit Informationen aufklären. Auch eine durchtragende Ermutigung gehört für mich hierbei dazu“, sagt der in Coaching und Seelsorge weitergebildete Riehle, dem es ein Anliegen ist, trotz und wegen Krankheit Zuversicht zu schenken. „Natürlich braucht man vielleicht ein grundständiges Gottvertrauen. Aber am wichtigsten ist sicherlich auch das Wissen um die vielen Behandlungsansätze des Parkinsons, die durch Forschung und Wissenschaft ständig erweitert werden. Zwar ist die Krankheit durchaus unberechenbar und zeigt jeden Tag ein neues Gesicht. Aber die Therapie orientiert sich schon an eindeutigen neurologischen Leitlinien, die nach meinem Empfinden auch durchaus effektiv und zielführend sind, die Lebensqualität und Selbstbestimmung lange zu erhalten“.

Die Psychosoziale Mailberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.

Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:

Ehrenamtliches Büro für Öffentlichkeitsarbeit – Dennis Riehle
Herr Dennis Riehle
Martin-Schleyer-Str. 27
78465 Konstanz
Deutschland

fon ..: 07531/955401
web ..: https://www.presse-riehle.de
email : info@presse-riehle.de

Das ehrenamtliche Büro für Öffentlichkeitsarbeit unterstützt gemeinnützige Vereine und Initiativen in der Pressearbeit, Kommunikation und im Marketing. Es wird vom Konstanzer Journalisten Dennis Riehle geleitet.

Hinweis: Sie können diese Pressemitteilung – auch in geänderter oder gekürzter Form – mit Quelllink auf unsere Homepage auf Ihrer Webseite kostenlos verwenden.

Pressekontakt:

Selbsthilfeinitiative „Parkinson in jedem Alter“
Herr Dennis Riehle
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Parkinson-Erkrankung fordert Betroffene heraus / Selbsthilfeinitiative bietet Psychosoziale Beratung

Posted by PM-Ersteller - 01/05/23 at 04:05:57 a.m.

Für viele Betroffene ist die Diagnose „Parkinson“ ein schwerer Einschnitt ins Leben.

Doch auch wenn die Erkrankung weiterhin nicht geheilt werden kann, hat die Behandlung in den vergangenen Jahren deutliche Fortschritte erzielen können. Allerdings bleibt das neurodegenerative Störungsbild für Patienten und deren Angehörige eine große Herausforderung in der Alltagsbewältigung, weiß der Leiter der Selbsthilfeinitiative „Parkinson in jedem Alter“, Dennis Riehle (Konstanz), der selbst mit 34 Jahren an dem oftmals noch als „Schüttellähmung“ bekannten Syndrom erkrankte und nach einer Odyssee von Klinik zu Klinik vor drei Jahren dann endlich eine feste Diagnose erhalten hatte: „Für mich war das ein beruhigendes Gefühl, nun klar zu wissen, welche Krankheit ich habe. Mit dieser klaren Gewissheit konnte ich deutlich besser umgehen als mit dem langen Zustand der Vermutung und des Verdachts, was denn nun mein Zittern, meine Verlangsamung, meine Muskelsteifigkeit, die Stimmstörung, die Gedächtnisproblematik, die Kleinschrittigkeit und die fehlende Fähigkeit, eine aufrechte Position einnehmen zu können, ausgelöst hatte. Und obwohl der Parkinson vor dem Alter von 40 eher selten auftritt, ist es nicht ausgeschlossen, auch schon Mitte 30 daran zu erkranken. Die Nachricht über solch einen Befund im noch jungen Erwachsensein war natürlich auch für mich eine Zumutung. Aber ich habe versucht, durch mein stoisches Wesen auch mit dieser Prüfung umgehen zu lernen. Und als Psychologischer Berater möchte ich solch eine Resilienz auch all denen ermöglichen, die zunächst mit der Störung überfordert sind und nicht selten deprimiert oder gar depressiv werden, weil sie doch eigentlich noch so viel vor sich hatten – beruflich, familiär, im persönlichen Erfolg. Ich denke durchaus, dass es da hilfreich sein kann, wenn man sich mit jemandem austauscht, der in ähnlicher Situation ist und vielleicht schon eigene Erfahrung gesammelt hat, die er weitergeben kann“.

Riehle weiter: „Das wäre das Ideal der Selbsthilfe, welches ich mit meiner Initiative verkörpern und als bundesweit kostenloses Angebot für die Betroffenen und Angehörigen bieten möchte. Und dabei hat sich Mailberatung als geeignetes Instrument erwiesen“.
Neben der mentalen und seelsorgerlichen Begleitung ermöglicht Riehle auch Sozialberatungen, denn mit der Parkinson-Erkrankung gehen auch zahlreiche existenzielle Probleme einher. „Nachdem ich in Rechtsfragen zertifiziert worden bin, kann ich grundlegende Auskunft über die Sozialgesetzgebung geben, beispielsweise zum Schwerbehinderung, zu Pflegeleistungen oder Erwerbsminderung. Denn für viele Betroffene bedeutet das Krankheitsbild auch, nicht mehr voll arbeitsfähig zu sein oder Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen zu können. Hierfür müssen die nötigen Anträge gestellt werden, wobei ich beratend zur Seite stehe. Aber auch bei der Suche nach dem richtigen Ansprechpartner im Dschungel der Zuständigkeiten helfe ich gerne weiter. Welche Leistungen stehen chronisch kranken Menschen überhaupt zu? Welche Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung gibt es? Welche Rechte bestehen gegenüber Versicherungen, Ämtern und Behörden? Und welche niederschwelligen Angebote gibt es, um die medizinische Behandlung um eine alternative und ergänzende Therapiekomponente zu erweitern? – Solche Anliegen werden oft an mich herangetragen“, sagt Riehle. „Nachdem ich auch in digitaler Prävention und Gesundheitsförderung weitergebildet bin, kann ich diesbezüglich diverse Tipps geben, beispielsweise zu Psycho- und Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, Wärmebehandlung, Stress- und Schmerzmanagement. Und als gelernter Ernährungsberater achte ich auch darauf, die Nahrungsergänzung als einen wichtigen Baustein in der diätetischen Behandlung des Parkinsons nicht außer Acht zu lassen. Daneben rate ich zu Schlafhygiene und Lichttherapie“, so Riehle abschließend.

Die Mailberatung der Selbsthilfeinitiative „Parkinson in jedem Alter“ ist kostenlos auf www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.

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Parkinson mit Mitte 30: „Die Krankheit ergreift Besitz über Körper und Geist“

Posted by PM-Ersteller - 03/04/23 at 04:04:22 a.m.

Parkinson gilt noch immer als eine Alterskrankheit. Dabei weiß man heute, dass das neurodegenerative Syndrom bereits vor 40 auftreten kann und damit auch junge Menschen heimsucht.

Diese Erfahrung hat auch der heute 37-jährige Leiter der bundesweiten aktiven Selbsthilfeinitiative „Parkinson in jedem Alter“, Dennis Riehle (Konstanz), gemacht. Er hat die Diagnose des Parkinsons vor zwei Jahren erhalten und konnte bereits weit davor erste Anzeichen der Erkrankung feststellen: „Eigentlich ging es mit einem sehr unspezifischen Zittern der linken Hand los“, erinnert sich der Psychologische Berater. „Und auch Geschmacks- und Riechstörungen habe ich anfangs festgestellt, eine herabgesetzte Sensibilität der Haut und unklare Verspannungen und Schmerzen in der Nacken- und Schultermuskulatur. Doch das war ja eher eine allgemeine Symptomatik, da dachte ja noch niemand an Parkinson“. Riehle berichtet von einer langwierigen Diagnostik, da auch die Ärzte anfangs große Zweifel hatten, ob man so früh erkranken kann. „Obwohl dann mit 35 die Symptome offensichtlich waren und neben dem typischen Tremor, einer ausgeprägten Muskelsteifigkeit und einer psychomotorischen Verlangsamung auch die zunehmende Schwierigkeit, eine aufrechte Sitz- und Standhaltung halten zu können, mit sich brachten, mussten noch weitere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Erst nuklearmedizinische, neuroradiologische und klinische Untersuchungen lieferten dann die Nachweise. Bis dorthin war es aber eine Odyssee von einem Arzt zur nächsten Klinik“, schildert der Journalist vom Bodensee, der heute nicht nur schwerbehindert und erwerbsunfähig, sondern auch pflegebedürftig ist.

„Natürlich hat diese Erkrankung die gesamte Lebensplanung durcheinandergebracht. Aber man ist gegen den Parkinson ja nicht ohnmächtig oder ihm völlig überlassen, wenngleich er Besitz vom Betroffenen und seinem Körper ergreift und ihn als Geisel nimmt. Durch Medikation und multimodale Therapiekonzepte gibt es viele Möglichkeiten, die Krankheit in Schach zu halten und sich ihr zumindest nicht widerstandslos auszuliefern. Zwar ist es jeden Tag ein Ringen, dass die Starre der Muskeln nicht die Oberhand über die Mobilität gewinnt. Und auch die Retardierung in den Bewegungs- und Denkabläufen ist sehr belastend. Wenn man sich mit knapp 40 schon rund dreißig Jahre älter fühlt, ist das auch eine psychische Herausforderung“, sagt Dennis Riehle. „Glücklicherweise ist es aber wie bei jeder Krankheit: Je länger man mit ihr konfrontiert ist, umso besser lernt man sie kennen und einschätzen. Zwar hält sie jeden Morgen neue Überraschungen bereit, aber die Erfahrungswerte sind elementar, um auch in Notsituationen richtig zu reagieren. Beispielsweise bei den hypokinetischen Krisen, wenn der Körper derart steif ist, dass man nicht einmal mehr aus dem Bett kommt. Ebenso im Fall von starkem Zittern, das gerade in Stresssituationen besonders oft auftritt. Oder wenn man mit zunehmenden und überaus beeinträchtigenden Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen zu tun hat“, meint der gelernte Sozialberater, der sich heute für andere Betroffene und deren Angehörige engagiert: „Ich denke, es ist wichtig, eigene Krankheitsgeschichten und Konzepte zur Alltagsbewältigung weiterzugeben und Optimismus zu schenken, denn aussichtlos ist Parkinson für mich keinesfalls!“.

Riehle gibt allerdings unumwunden zu, dass auch ihm manches Mal schwerfällt, zuversichtlich zu sein: „Natürlich habe ich mir etwas Anderes für mein Leben vorgestellt. Aber es nutzt nichts, sich mit dem zu befassen, was hätte sein können. Der Ist-Zustand ist weicht nun eben von dem ab, was ich mir gewünscht habe. Aber nicht nur meine Träume zerplatzen und ich stelle mich stets ins Verhältnis zu all dem Leiden und Elend in dieser Welt, das es eher zu beweinen gilt als meine gesundheitliche Verfassung. Aus ihr muss ich das Beste machen und versuchen, mit mentaler Resilienz dankbar für all das zu sein, was noch geht“, befindet der Leiter der Selbsthilfeinitiative. „Disziplin ist nicht einfach in solch einer Situation, wenn jeder Schritt in Zeitlupe geschieht und schmerzhaft ist. Aber ich bin durch eine gute ärztliche Betreuung und die Einstellung mit Dopamin in der Lage, viele Bereiche des Daseins trotz der Krankheitslast zu genießen. Wenn ich beispielsweise auf die Gastroparese (inkomplette Magenlähmung) blicke, die mit der Erkrankung einhergeht, dann ist es nun einmal die Anpassung an veränderte Ernährungsgewohnheiten, die zwar anfangs viele Entbehrungen mit sich bringt, aber in Relation zu all den Übeln, die andere Menschen erdulden müssen, letztlich eine annehmbare Sache. Man muss wandlungsfähig und flexibel sein“. Der Coach hat schon viele andere Patienten begleitet und weiß um deren Ängste – gerade dann, wenn sie in jungen Jahren erkranken: „Die Verzweiflung ist dann verständlicherweise groß, weil ein ganzes Kartenhaus zusammenbricht. Wenn wir aber den Blick verändern und nicht allein auf das schauen, was wir verlieren, sondern was bleibt, dann kann auch eine pragmatische Umgangsweise mit dieser zweifelsfrei schwierigen und komplexen Störung gelingen. Es braucht aber etwas Vertrauen in Wissenschaft, Forschung und Medizin, damit man nicht verzagt. Ich bin sicher, die Therapieoptionen werden noch besser, die Hilfen sind vielfältig“, sagt Riehle abschließend.

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