Kindernetzwerk e.V.: Wissen weitertragen – Aktive Väter in der Selbsthilfe

Posted by PM-Ersteller - 21/04/23 at 07:04:28 a.m.

Im Gespräch mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

BildAm 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …

Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich aktiv in der Selbsthilfe zu engagieren?
Die Erkrankung meiner Tochter wurde erst nach der Geburt festgestellt. Der Arzt in der Uniklinik kannte selbst nur zwei Fälle und hatte daher über diese Art der Gefäßfehlbildung sehr wenig Fachwissen. Und das Internet brachte zu der damaligen Zeit auch nur wenig Informationen. Klar, dass wir als Familie – das ganze familiäre Umfeld – sehr schnell resignierten.
Dann hörte ich vom Kindernetzwerk, das mir eine zusammengestellte Infomappe über diese spezielle seltene Erkrankung zuschickte. Nach einiger Zeit ergab sich der Kontakt zu weiteren betroffenen Eltern mit speziell dieser Erkrankung und darüber zur Selbsthilfegruppe, die jetzt schon sehr lange der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist.
Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein, aber schon so gut strukturiert, dass etliche Erfahrungs- und Behandlungsberichte von Ärzt:innen geteilt werden konnten. Um die Lebenssituation meiner Tochter und die anderer Kinder mit angeborenen Gefäßfehlern weiter zu verbessern, entschloss ich mich, der Selbsthilfe beizutreten und Wissen über diese seltene Erkrankung anzureichern.

Warum braucht es mehr aktive Väter in der Selbsthilfe?
Um bei allen ärztlichen Entscheidungen mit dem behandelten Arzt oder der Ärztin auf Augenhöhe sprechen zu können, ist es für betroffene Eltern sehr wichtig, ausführliches Wissen über die Erkrankung ihres Kindes zu erlangen. Deswegen war es für mich wichtig, mein erlangtes Wissen mit anderen betroffenen Eltern zu teilen. Sollte die chronische oder auch seltene Erkrankung schon im Kleinkindalter auftreten, können Väter in der Selbsthilfegruppe aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation ihrer Kinder und des Alltags in der Familie beitragen.

Was gibt Ihnen die Selbsthilfe?
Aktive Väter bekommen eine sehr große Selbstbestätigung, zum Beispiel wenn sie hören, wie durch ihr Wissen auch anderen Kindern weitergeholfen werden konnte. Auch Anfragen sogar von Kliniken und Therapeut:innen, die Hilfe von der jeweiligen Selbsthilfegruppe benötigen, bestätigen uns, dass die Arbeit in der Selbsthilfegruppe eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft ist.
Für mich als Mitglied der Selbsthilfegruppe ist es deshalb sehr bedeutsam, mich in diesem Netzwerk einzubringen, um maßgebend an der Entwicklung der Selbsthilfe mitzuwirken.
Wichtig ist aber, dass man sich nicht übernimmt. Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe sehen, wie zum Beispiel in einem Sportverein. Jeder aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, wie es sich noch gut anfühlt. Damit das Miteinander der betroffenen Väter nicht zu kurz kommt, pflegen wir jährliche Treffen, auf denen sich alle austauschen können.

Die Selbsthilfe wird zum Großteil von betroffenen Müttern gestemmt. Wie wirkt sich die Beteiligung der Väter in der Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Das betroffene Kind respektiert seinen Vater noch mehr, wenn die Last der Behinderung nicht nur auf die Mutter verteilt ist. Auf unseren Treffen, auf denen sich Väter aktiv durch verschiedene Aktionen wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, sportlichen Angeboten usw. einbringen, haben die Kinder sehr viel Spaß und vergessen für einige Zeit ihre Erkrankung. Sie sehen, dass der Vater, der sich engagiert und sich mit der Erkrankung seines Kindes auseinandersetzt, nicht nur die Rolle des „Brotgebers“ in der Familie hat.

Was wünschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe der Politik?
Gerade für aktuelle Informationen von neuen Kliniken, neuen spezialisierten Ärzt:innen und neuen Therapien ist es erforderlich, zu bundesweiten Kongressen und ähnlichen Tagungen zu fahren. Dafür bedarf es immer einiger Tage Urlaub, die Teilnahme kann nicht in der Freizeit erfolgen. Ich weiß von weiteren aktiven Vätern aus der Selbsthilfe, die dafür gern mehr Zeit investieren würden. Deswegen ist mein Vorschlag, den betroffenen Vätern von chronisch kranken Kindern mehr Selbsthilfe-Urlaubstage zu gewähren, natürlich unter der Bedingung, dass sich die Väter auch wirklich aktiv in der Selbsthilfe einbringen.

Die Fragen stellte Birgit Fuchs, Mitarbeiterin des Kindernetzwerk e.V.

Nehmen Sie Kontakt auf:
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
D-45478 Mülheim an der Ruhr
T:+49-208-3099399-0
E: info@angiodysplasie.de 

Weitere Informationen auch unter: https://www.kindernetzwerk.de 

Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:

Kindernetzwerk e.V. (knw) – Hauptstadtbüro
Frau Birte Struntz
Schiffbauerdamm 19
10117 Berlin
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Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Wir informieren rund um den Versorgungsalltag der Selbsthilfe mit aktuellen Nachrichten. Für unsere rund 250 Mitgliedsorganisationen / Institutionen und 650 Einzelmitglieder sowie 220 Kliniken und Einrichtungen bieten wir ein starkes Netz, teilen Informationen, Nachrichten und Termine, bereiten wichtige Themen auf und stellen sie zur Diskussion. Daher ist es uns wichtig, auch diese digitalen Angebote mitzuentwickeln und gut im Blick zu haben.

Wir helfen Ihnen gern bei Interviews mit den Zitatgeber:innen und unterstützen Sie bei der Recherche von Protagonist:innen.

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Mitten im Leben: Selbsthilfe kann auch Zocken bedeuten

Posted by PM-Ersteller - 24/01/23 at 02:01:28 p.m.

Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen

BildDer Rare Disease Day oder auch der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Eine Krankheit wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung.

Paul Seyfarth, 25, lebt seit seiner Geburt mit dem „Kongenitalem Hyperinsulinismus“, eine seltene Erkrankung, bei der es zu Störungen der Insulinfreisetzung kommt. In Folge besteht bereits im Kindesalter eine bleibende Neigung zur Unterzuckerung, wodurch das kindliche Gehirn in seiner Entwicklung stark geschädigt werden kann.
Dank früher Diagnostik und immer besserer Therapiemöglichkeiten hat Paul seine Krankheit im Griff und sich entschieden, seine Erfahrungen in der Selbsthilfe zu teilen: In dem Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ vertritt er die Junge Selbsthilfe, die er gerade aufbaut.

Wie bist Du zur Selbsthilfe gekommen?
Meine Mutter hat damals den Verein zusammen mit anderen betroffenen Eltern vor rund 10 Jahren gegründet. Dadurch bin ich als kleines Kind fast von selbst in die Junge Selbsthilfe reingewachsen.

Was gefällt Dir an der Jungen Selbsthilfe?
Der Austausch mit Gleichgesinnten! Unsere Treffen bewegen mich immer wieder: Man trifft Leute, die Gleiches erlebt haben, weswegen wir uns sofort auf einer anderen Ebene treffen. Ich fühle mich mit ihnen so verbunden, dass ich die Arbeit einer Selbsthilfegruppe gern übernehme. Schon der Austausch der Erlebnisse und Erfahrungen mit anderen ist eine große Hilfe: Es schafft ein tiefes Gefühl der Verbundenheit! Und das wiederum ist das beste Mittel gegen Ausgrenzung.

Was ist euer erfolgreichstes Angebot für junge Erwachsene?
Der absolute Hit ist unser Jahrestreffen, zu dem wir meistens in Berlin zusammenkommen. Gerade weil unser Verein so klein ist, weil unsere Erkrankung so selten ist, kann man das eigentlich gar nicht mehr Vereinstreffen nennen. Es ist ein richtiges Familientreffen mit entfernten Verwandten, auf dem wir uns jährlich wiedersehen.

Wie sieht die Junge Selbsthilfe bei Dir konkret aus?
Wir sind neu und im Aufbau, denn zum ersten Mal seit Vereinsgründung haben wir überhaupt junge Erwachsene, die es geschafft haben in dieses Alter zu kommen und die wie ich aktiv etwas zur Jungen Selbsthilfe beitragen wollen und können.
Auf dem Treffen hat jeder von uns aus seinem Leben mit der Krankheit erzählt. Das sollte nicht nur die eigene Motivation zur Selbsthilfe steigern, sondern dient vor allem den Eltern, die zu den Veranstaltungen mit kleinen Kindern kommen und darauf hoffen, auch irgendwann einmal Kinder in dem Alter zu haben.

Vorher hatten wir auf den Jahrestagungen ein zusätzliches Angebot für die Jugendlichen, jetzt aber gibt es ein richtiges Programm speziell für junge Erwachsene. Dafür laden wir zum Beispiel Psychologen und Expert:innen ein, die Themen wie Arbeit, Beruf mit Behinderungen spezifisch für uns aufbereiten.

Welche Angebote machst Du für die Junge Selbsthilfe?
Das Wichtigste ist immer der persönliche Kontakt. Bei so einer sehr seltenen Erkrankung mit 10 bis 20 Jugendlichen ist es natürlich einfach, die Leute einzeln anzuschreiben und zu fragen, wie es so läuft, mal zu gucken, was sie so treiben. Schwieriger wird es, die Leute zu motivieren, sich zu treffen. Deswegen hole ich sie dort ab, wo sie sich bewegen. Ich spiele zum Beispiel gerne Videospiele und habe darüber auch den einen oder anderen für die Selbsthilfe gewinnen können. Ich habe Leute angeschrieben und gefragt: „Hey, wie witzig, du spielst ja das gleiche Spiel, dann lass uns doch heute Abend einfach mal eine Runde zocken“, – ich möchte behaupten, dass auch das schon eine Form der Selbsthilfe ist. Man muss sie ja nicht zu Events zwingen. Wir stehen zwischendrin mit unserer WhatsApp-Gruppe und durch einen Discord-Kanal in Verbindung und ich richte Zoommeetings für uns aus.

Außerdem arbeite ich als Transitionscoach, eine Ausbildung des Kindernetzwerk, die sehr gut ankommt und die ich oft anwenden kann.
Sie ist besonders hilfreich, wenn es um Probleme in der Pubertät geht: „Meine Eltern hängen so auf mir, wie kann ich mich davon freier machen? Wie kann ich meine Arzttermine selbst koordinieren?“ Viele solcher Fragen kenne ich aus der eigenen Erfahrung und kann dank der Ausbildung auch fachliche Hilfe leisten.

Wie sieht die Zukunft der Jungen Selbsthilfe für Dich aus?
Für die Zukunft würde ich mir zwar wünschen, dass sich junge Betroffene nicht nur um ihre eigene Erkrankung kümmern, sondern auch für Lösungen kämpfen, die rund um eine seltene Erkrankung gebraucht werden – zum Beispiel für eine bessere medizinische Versorgung. Dafür möchte ich gern den Weg für die, die nach mir kommen, bereiten. Aber ein politisches Interesse kann man leider nicht bei allen voraussetzen, vor allem nicht, wenn die Betroffenen erst einmal um Selbsterhaltung, um das Überleben kämpfen.
Wenn ich mit meiner Arbeit einem anderen Menschen helfen kann, damit es ihm besser geht, dann ist das der wichtigste Schritt der Jungen Selbsthilfe.

Das Interview führte das Kindernetzwerk, ein Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Das Interview wurde anlässlich des internationalen Aktionstags der Seltenen Erkrankungen geführt, der seit 2008 existiert und für Chancengleichheit in Diagnostik und Therapie wirbt. Weltweit setzen sich Selbsthilfevereine und Patientenorganisationen für eine bessere medizinische Versorgung für die sogenannten „Waisen der Medizin“ ein, da es für viele der diagnostizierten seltenen Krankheiten noch keine Medikamente gibt.

Weitere Informationen unter: https://www.kindernetzwerk.de

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Erfahrungen von Familien mit behinderten Kindern bündeln und in den Reformprozess einbringen

Posted by PM-Ersteller - 30/11/22 at 10:11:36 a.m.

Kindernetzwerk e.V. (knw) – Für mehr Empowerment und Partizipation

BildDas Kindernetzwerk e.V. (knw) möchte Familien, die mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen leben sowie jungen Betroffenen selbst, eine Plattform zum Austausch und zur Abstimmung geben, um deren Stimmen gut zu bündeln und strukturiert in den Reformprozess des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) zur Inklusiven Lösung einzubringen.

„Hier geht es um sehr viel“, betont die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund eindringlich, „nämlich darum, denjenigen eine Stimme zu geben, die von der Reform betroffen sein werden. Denn nur dann kann am Ende das Ziel erreicht werden, die Lebenswirklichkeit Betroffener zu verbessern. Dadurch sorgen wir für mehr Empowerment und Partizipation bei den Betroffenen.“

Das Kindernetzwerk vertritt als bundesweiter Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen rund 900 Selbstvertretungsorganisationen und Einzelmitglieder, darunter mehr als 150 Bundesverbände und rund 200.000 weitere angeschlossene Mitglieder. Das knw steht darüber hinaus mit vielen Dach-, Spitzen-, und Bundesverbänden der Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen im engen Austausch.

Daher wollen wir – dem Wunsch unserer Mitglieder folgend – baldmöglichst einen digitalen Denkraum zur Verfügung stellen und Stimmen aus der Selbsthilfe sammeln und gut gebündelt an das zuständige Ministerium (BMFSF) weitergeben.
Außerdem ist unser Ziel, das komplexe Expert:innenwissen rund um die derzeitige Gesetzeslage und die diskutierten Änderungen, die sich im Laufe des Gesetzgebungsprozesses ergeben, für die organisierte Selbsthilfe aufzubereiten und verfügbar zu machen. Dabei soll ein die unterschiedlichen Selbsthilfestrukturen und Krankheitsbilder übergreifender Wissens-Flow erreicht werden. Die Strukturen der organisierten Selbsthilfe werden dadurch gestärkt und können sich auf Augenhöhe in die gesellschaftlichen Entwicklungsprozesse einbringen.

„Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen gehören zu der vulnerabelsten Gruppe unserer Gesellschaft. Sie sind mehr denn je auf einen bedarfsgerechten Reformprozess angewiesen. Durch die Bündelung der Stimmen für die Kinder können wir aktiv auf den bevorstehenden Beteiligungsprozess zur Gesetzgebung einwirken“, betont Kerstin Held, Vorsitzende des Bundesverbandes behinderter Pflegekinder und wichtige Impulsgeberin des geplanten ThinkTanks. Kerstin Held ist seit 15 Jahren eine der bedeutendsten Stimmen für die Rechte von Kindern mit Behinderung und wurde jüngst mit der „Goldene Bild der Frau-Auszeichnung“ geehrt. Sie ist außerdem Trägerin der Bundesverdienstmedaille. Als Pflegemutter von vier behinderten Kindern, kann sie die Bedarfe eindrücklich in die Bundespolitik spiegeln. Ein erster Austausch dazu, wie wir alle erreichen und Zusammen-Denken können, findet am 5. Dezember online per Videolink statt. Dr. Annette Mund und Kerstin Held werden in das Thema einführen und die Projektidee des Kindernetzwerks vorstellen.
Zum Ziel dieses Austauschs betont Dr. Annette Mund: „Wir wollen als Kindernetzwerk, Dachverband der Selbsthilfeorganisationen für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern, unseren Beitrag zum Gelingen des Reformprozesses leisten.“

Melden Sie sich gerne beim Kindernetzwerk an, wenn Sie zum Betroffenenkreis gehören.

Mehr Informationen unter: https://www.kindernetzwerk.de

Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:

Kindernetzwerk e.V. (knw) – Hauptstadtbüro
Frau Kathrin Jackel-Neusser
Schiffbauerdamm 19
10117 Berlin
Deutschland

fon ..: 030 257 659 62
web ..: https://www.kindernetzwerk.de
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