Multiple Sklerose: Mit Fatigue leben lernen

Posted by PM-Ersteller - 17/06/25 at 08:06:08 a.m.

Aktualisierte AMSEL-Broschüre „Mit Fatigue leben“ möchte zum Verständnis und zur Bewältigung der MS-bedingten Fatigue beitragen

BildFatigue, eine abnorme MS-bedingte Erschöpfbarkeit, ist eines der häufigsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Im Frühstadium der Erkrankung leidet rund jeder zweite MS-Erkrankte darunter, im späteren Verlauf sind es bis zu 90 Prozent. Mit der Broschüre „Mit Fatigue leben“ will AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., auf dieses MS-bedingte Symptom aufmerksam machen und Ursachen, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten der Fatigue aufzeigen, um Betroffene zu unterstützen, im Alltag besser mit ihr leben zu lernen. Die Publikation ist ab sofort auf www.amsel.de/shop erhältlich.

Die MS-bedingte Fatigue ist ein sehr häufiges und belastendes Symptom der MS, das sich sowohl auf die körperliche als auch auf die geistige Leistungsfähigkeit wie ein verringertes Gehvermögen oder Konzentrationsschwierigkeiten auswirken kann. Weil Fatigue nach außen nicht sichtbar ist und oft mit normaler Müdigkeit verwechselt wird, sorgen die Auswirkungen von Fatigue häufig für Unverständnis im Lebensumfeld. Denn die MS-bedingte Fatigue ist mit Willenskraft nicht zu überwinden und anders als die normale Müdigkeit, lässt sie sich nicht durch Schlafmangel oder vorherige Belastung erklären. Fatigue bleibt aber nicht nur für viele Außenstehende unsichtbar, sondern oftmals auch unbehandelt, nach den Daten des deutschen MS-Registers bei über 63% der Betroffenen. Umso wichtiger ist es, über Fatigue, die neben Mobilitätseinschränkungen das häufigste Symptom der MS ist, aufzuklären, sie richtig zu diagnostizieren und zu behandeln.

Was ist Fatigue? Was verursacht Fatigue? Wie wird Fatigue diagnostiziert? Was hilft bei Fatigue? Der Ratgeber „Mit Fatigue leben“ klärt über Anzeichen, Häufigkeit, Auswirkungen auf den Alltag und das Berufsleben auf, stellt Einflussfaktoren und subjektive wie objektive Diagnosemethoden vor. In einem weiteren Kapitel geht es um die Analyse der individuellen Auswirkungen, um die Entwicklung einer angepassten Alltagsstruktur, um Energiemanagement, Bewältigungsstrategien und Möglichkeiten für den Erhalt der allgemeinen Fitness. Außerdem berichten sechs MS-Erkrankte über ihr Leben und ihren individuellen Umgang mit Fatigue.

Der Fatigue wirksam begegnen

Betroffene können einige Maßnahmen ergreifen, um der abnormen MS-bedingten Erschöpfung entgegenzuwirken. Akzeptanz, ein aufgeklärtes Umfeld, effektives Selbstmanagement und verschiedene, vor allem nicht-medikamentöse Therapiemaßnahmen können helfen, die Lebensqualität der Betroffenen in Familie, Job und Freizeit zu verbessern. Zum Umgang mit Fatigue und mit anderen unsichtbaren wie sichtbaren Symptomen der MS informiert AMSEL e.V. seit 1974 umfassend und unabhängig, und unterstützt MS-Erkrankte in allen Lebensphasen. Jederzeit aktuelle Informationen rund um die MS gibt es auf www.amsel.de.

Die 24-seitige Publikation wurde gemeinsam von AMSEL e.V. und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. entwickelt und fachlich begleitet von Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof und Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL.

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Michaela Seyerlen
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AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. ist Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) in Baden-Württemberg. Die Ziele der AMSEL: MS-Kranke informieren und ihre Lebenssituation nachhaltig verbessern. Der AMSEL-Landesverband hat rund 7.200 Mitglieder, über 60 AMSEL-Gruppen und 15 Junge Initiativen in ganz Baden-Württemberg. Mehr unter www.amsel.de

Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Aus bislang noch unbekannter Ursache werden die Schutzhüllen der Nervenbahnen an unterschiedlichen Stellen angegriffen und zerstört, Nervensignale können in der Folge nur noch verzögert oder gar nicht weitergeleitet werden. Die Symptome reichen von Taubheitsgefühlen über Seh-, Koordinations- und Konzentrationsstörungen bis hin zu Lähmungen. Die bislang unheilbare, aber mittlerweile behandelbare Krankheit bricht gehäuft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus.

MS in Zahlen: 38.000 MS-Kranke in Baden-Württemberg, 3,4 MS-Kranke pro 1.000 Einwohner in Baden-Württemberg, 2.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Baden-Württemberg, 5 – 6 Diagnosen täglich in Baden-Württemberg, 280.000 MS-Kranke deutschlandweit, 1,2 Mio. MS-Kranke europaweit, 2,9 Mio. MS-Kranke weltweit

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Deutsche Krebshilfe fördert Ausbau der Bewegungstherapie

Posted by PM-Ersteller - 07/08/23 at 12:08:05 p.m.

5,5 Millionen Euro für neue Förderprojekte

Bonn (gwb) – Gezielte körperliche Aktivität hat einen großen positiven Einfluss auf den Therapieverlauf bei Krebspatienten. Doch oftmals fehlen spezielle Sport- und Bewegungstherapieangebote. Mit modellhaften Förderprojekten will die Deutsche Krebshilfe den nötigen Anschub für die Bildung entsprechender Strukturen schaffen. Ihr Ziel ist es, dass Sport- und Bewegungstherapieangebote in die Regelversorgung des Gesundheitssystems aufgenommen werden.

Viele Krebspatient*innen leiden unter den Nebenwirkungen ihrer Therapie, etwa unter chronischer Erschöpfung, dem sogenannten Fatigue-Syndrom. Die Symptome sind ausgeprägte Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Erschöpfung und verminderte Leistungsfähigkeit. Diese schränken die Betroffenen nicht nur während der Erkrankung und der Therapie stark ein – sie wirken sich auch auf das spätere Leben aus. Auch die Polyneuropathie, eine Schädigung der Nerven, beeinträchtigt ihre Lebensqualität. Symptome wie Kribbeln, Brennen, Taubheitsgefühle, Muskelschwäche, Schmerzen in den Fußsohlen oder Fingerspitzen werden als sehr belastend empfunden.

Studien zeichnen positives Bild – doch es mangelt an Strukturen
Die Studienlage ist eindeutig: Ein gezieltes bewegungstherapeutisches Training hilft, diese Beschwerden zu reduzieren und die Lebensqualität zu steigern – während und nach der anstrengenden Behandlungsphase. Körperliche Aktivität hilft hier sogar oft erfolgreicher als eine medizinische Therapie.

Vielen Betroffenen bleibt die Teilnahme an einer speziellen Bewegungstherapie momentan jedoch verschlossen, weil die hierfür notwendigen Strukturen fehlen. Ein therapeutisches Training während der medizinischen Krebstherapie muss individuell an die Patienten angepasst werden. Hierzu bedarf es speziell ausgebildeter Sport- und Physiotherapeuten. Auch räumliche und finanzielle Engpässe – beispielsweise um hochwertige Trainingsgeräte anzuschaffen – spielen eine wichtige Rolle. Mit zwei gezielten Modellprojekten zur Implementierung von Strukturen für Sport- und Bewegungstherapie bei Krebspatienten will die Deutsche Krebshilfe den Anstoß dafür geben, diese eklatante Versorgungslücke zu schließen. Die beiden mit insgesamt 5,5 Millionen Euro geförderten Großprojekte haben nun ihre Arbeit aufgenommen.

Projekt „IMPLEMENT“
Für das Projekt „IMPLEMENT“ – unter der Leitung von Professor Dr. Freerk Baumann, Leiter der Arbeitsgruppe Onkologische Bewegungsmedizin am Universitätsklinikum Köln – haben sich bundesweit mehrere Kliniken sowie wissenschaftliche Einrichtungen in Bremen, Essen, Halle (Saale), Hamburg, Kiel, München und Regensburg zusammengeschlossen. Ziel ist es, möglichst vielen Krebspatienten im Einzugsbereich der beteiligten Standorte die Teilnahme an einer qualitätsgesicherten Bewegungstherapie zu ermöglichen. Dazu analysieren die Wissenschaftler zunächst die vorhandenen Angebotsstrukturen, um dann konkrete Maßnahmen zur Verbesserung zu entwickeln. „Wir wollen Fragen beantworten wie: Welche Faktoren stehen dem Ausbau von Bewegungstherapieangeboten im Weg? Wie lassen sich diese überwinden? Welche Faktoren fördern den Ausbau von Bewegungstherapieangeboten?“, so Baumann. „Unser Augenmerk liegt darauf, die Zugänge zur onkologischen Bewegungstherapie an unterschiedliche Zielgruppen anzupassen. Kinder und Jugendliche beispielsweise benötigen andere Angebote als Erwachsene. Auch besteht im ländlichen Raum ein anderer Zugang als etwa im Umfeld von Großstädten.“ Weitere Informationen unter: https://cio.uk-koeln.de/leben-mit-krebs/bewegung/studien-und-publikationen/implement-studie

Projekt „MOVE-ONKO“
Studien zeigen, dass Krebspatienten häufig gar nicht oder unzureichend über den Nutzen von therapeutischem Training informiert und daher kaum körperlich aktiv sind. Hier gilt es von Seiten der Behandelnden, ihre Patienten frühzeitig und behandlungsbegleitend zu informieren und zu motivieren. Ziel des „MOVE-ONKO“-Verbundprojektes – geleitet von Professor Dr. Joachim Wiskemann, Leiter der Arbeitsgruppe Onkologische Sport- und Bewegungstherapie der Abteilung Medizinische Onkologie am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg – ist es, möglichst vielen onkologischen Patienten den Zugang zu bedarfsorientierten, lokalen, qualitätsgesicherten Bewegungstherapieangeboten zu ermöglichen. Mit innovativen Fortbildungsformaten soll das onkologische Fachpersonal in Kliniken und Praxen geschult und mit speziellen Bewegungsangeboten vernetzt werden. „Auf diese Weise sollen onkologische Fachkräfte eine Art Lotsenfunktion einnehmen: Im Gespräch werden Patienten ausführlich über die Möglichkeiten der onkologischen Bewegungstherapie aufgeklärt und nach dieser Beratung sowie einer ärztlichen Freigabe zu einem wohnortnahen Bewegungsangebot überwiesen. Unser Ziel ist es, die Patienten bestmöglich auf dem Weg zur körperlichen Aktivität an die Hand zu nehmen und ihre Gesundheitskompetenz zu steigern – also in diesem Fall das Wissen darüber, warum körperliche Aktivität so wichtig ist“, so Wiskemann. „Denn nur so können wir erreichen, dass Krebspatienten regelmäßig und langfristig an entsprechenden Bewegungsprogrammen teilnehmen.“ Weitere Informationen unter: https://move-onko.de

Ein nutzerfreundliches, evidenzbasiertes Informationsportal soll den niedrigschwelligen Zugang zu qualitätsgesicherten und unabhängigen bewegungsbezogenen Gesundheitsinformationen für Fachkräfte und Patienten sicherstellen.  Parallel wird für die Behandelnden eine Telemedizin-Plattform als zentrales Element zur Beratungs-, Kommunikations- und Vermittlungsunterstützung entwickelt. Die neue Versorgungsstruktur wird zunächst in den Modellregionen Berlin-Dresden, Schwarzwald (Tübingen – Freiburg) und Rhein-Main-Neckar (Frankfurt – Mainz – Heidelberg) aufgebaut und daraufhin entsprechend angepasst in Organkrebszentren und bei niedergelassenen onkologischen Versorgern umgesetzt.

Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe, betont den Modellcharakter der beiden Projekte: „Unser Ziel ist es, dass Sport- und Bewegungstherapieangebote für Krebspatienten flächendeckend vorgehalten werden, so dass jeder Betroffene in Deutschland die Möglichkeit hat, an einem therapeutischen Training teilzunehmen. Die von uns initiierten Projekte sollen das Fundament dafür schaffen, solche Angebote in die Regelversorgung des Gesundheitssystems aufzunehmen.“

Interviewpartner auf Anfrage!
 

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Die Deutsche Krebshilfe ist eine gemeinnützige Organisation. Ihr Ziel ist es, die Krebskrankheiten in all ihren Erscheinungsformen zu bekämpfen. Die Deutsche Krebshilfe fördert Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe.

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Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) durch Long-Covid und Corona-Impfungen

Posted by PM-Ersteller - 27/02/23 at 05:02:59 a.m.

„Blicken wir auf die vergangenen zwei Jahre zurück, verzeichnen wir einen dramatischen Anstieg der Betroffenenzahlen des Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS)“, sagt Dennis Riehle.

BildDer Leiter der bundesweiten Selbsthilfeinitiative zu CFS und Fibromyalgie ergänzt: „Das Krankheitsbild, das auch als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bekannt ist und sich derzeit vor allem im Rahmen von Long-Covid und als Impfkomplikation zeigt, hat an Bedeutung zugenommen“. Der Psychologische und Sozialberater, der schon lange selbst an beiden Erkrankungen leidet und dessen Beschwerden durch eine verabreichte Corona-Schutzimpfung an Intensität stark zugenommen haben, hat bisher rund 5000 Patienten begleitet und sieht unmittelbare Zusammenhänge: „Das CFS wird oftmals durch eine traumatische Erfahrung ausgelöst. Das können eine psychische Belastungsreaktion, eine Infektion, eine Impfung oder andere körperliche Erkrankungen sein, die dann zu einer andauernden, belastungsintoleranten Erschöpfung in seelischer, emotionaler, physiologischer sowie kognitiv-geistiger Hinsicht führen. Nicht zu verwechseln ist das CFS mit der bei zahlreichen neurologischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose auftauchenden Fatigue. Stattdessen ist das Chronische Erschöpfungssyndrom eine ganz eigene, meist immunologische Krankheit, die auch zu Herz-Kreislauf-Problemen, Magen-Darm-Beschwerden, Schmerzsyndromen, Unverträglichkeiten oder Bewusstseinsstörungen führen kann. Der Patient erholt sich trotz Entspannung, Urlaub, Rehabilitation oder Krankschreibung nicht, bereits nach kleinsten Stressoren tritt bei ihm eine bleierne Schwere ein, welche sich auch bei Schonung und nur leichter Aktivierung nicht zurückbildet“, erklärt der 37-Jährige entsprechend. Allerdings gibt es bis heute keinen eindeutigen Nachweis für das Krankheitsbild, sodass es eine beschreibende und Ausschlussdiagnose bleibt, die erst dann gestellt werden sollte, wenn sich in der Anamnese Hinweise für einen Auslöser finden lassen und eine Abklärung anhand der „Kanadischen Kriterien“ durch einen Facharzt vorgenommen wurde.

Gleichsam können auch Hinweise auf eine Mitbeteiligung des Zentralen Nervensystems oder auffällige Blutwerte, ebenso radiologische Bildgebung, das Erscheinungsbild der Symptome und die Klinik ein wichtiger Ansatzpunkt sein. „Wenn sich das CFS dann mit hoher Wahrscheinlichkeit eingrenzen lässt, bestehen nur begrenzte Maßnahmen zur Therapie und Behandlung bereit. Es gilt, die jeweils individuellen Einschränkungen mithilfe von mitochondrialer Stärkung durch Antioxidantien, Bestimmung von Mikronährstoffen mit anschließender Substitution von Mangel-Erscheinungen, Ernährungsanpassung, Schlafhygiene, Ergo- und Physiotherapie, Psychotherapie und Antidepressiva, Lichttherapie, Wechselduschen und Verhaltensveränderungen im Blick auf ein strukturiertes Bewegungsmanagement zu verbessern“, meint der Gruppenleiter aus Konstanz, der daneben ausführt: „Generell sollten CFS-Patienten die nötigen und für sie in Frage kommenden Sozialleistungen beantragen, beispielsweise durch Zuerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft, von Pflegebedürftigkeit oder bei Erwerbsminderung. Auch wenn der Nachweis des Chronischen Erschöpfungssyndroms im rechtlichen Sinne schwer ausfällt, sollte das nicht entmutigen: Nicht allein die Diagnose spielt eine wichtige Rolle. Eher ist es die Art, Intensität und Dauer der Funktionsbehinderungen, die der Betroffene durch das CFS im alltäglichen Dasein erfahren muss. Zwar kann die Ätiologie der Beschwerden bei der Einschätzung hilfreich sein, ob und wann sich ein Patient möglicherweise wieder in gewissem Umfang belasten und beispielsweise an einer Wiedereingliederung am Arbeitsplatz teilnehmen kann. Letztendlich geht es aber um das, was früher möglich war – und heute nicht mehr geht“, fasst Riehle abschließend zusammen und verweist als Leiter der Selbsthilfeinitiative zum Post-Vac-Syndrom auch auf das Soziale Entschädigungsrecht. Denn ist das CFS eine mögliche Folge der Immunisierung, kann gegebenenfalls sogar die Anerkennung eines Impfschadens in Betracht kommen“, führt der Konstanzer Journalist aus seiner Erfahrung aus.

Dennis Riehle berät Betroffene von CFS und deren Angehörige überregional kostenlos per Mail und ist über die Webadresse: www.erschoepfung-fibromyalgie.de für jeden niederschwellig und problemlos erreichbar.

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Ehrenamtliches Büro für Öffentlichkeitsarbeit – Dennis Riehle
Herr Dennis Riehle
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Das ehrenamtliche Büro für Öffentlichkeitsarbeit unterstützt Vereine und gemeinnützige Initiativen bei der PR, im Marketing und der Kommunikation. Es wird vom Konstanzer Journalisten Dennis Riehle geleitet.

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Selbsthilfeinitiative Erschöpfung und Fibromyalgie
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