Bei Erschöpfung, Muskelschmerzen, Leber- und Nierenschwäche an Mitochondriopathie denken!
Posted by PM-Ersteller - 08/05/23 at 04:05:33 a.m.Myalgien, ständige Mattigkeit, Leber- und Nierenschwäche und Sehstörungen sind unspezifische Symptome.
Und doch muss bei diesen Beschwerden stets auch an eine Erkrankung der kleinsten Zellen gedacht werden. Darauf macht der Leiter der Selbsthilfeinitiative für Muskel- und Nervenkrankheiten, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung aufmerksam: „Mitochondriopathien sind heute verbreiteter denn je, spielen aber in der ärztlichen Diagnostik oftmals nur eine sehr untergeordnete Rolle, weshalb sie oftmals als mögliche Ursache für diverse Leiden übersehen werden. Dabei können die vererbten oder durch Umwelteinflüsse erworbenen Schädigungen in den eigentlichen Kraftwerken des Körpers durch verschiedene Untersuchungen recht eindeutig befundet werden“, erklärt der Psychologische Berater vom Bodensee – und ergänzt: „Gerade beim Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) spielen Mitochondrien eine wesentliche und zumindest teilweise kausale Rolle. Denn kann der Organismus durch eine Fehlfunktion aus Proteinen und anderen Stoffwechselabläufen in der Atmungskette der Zelle kein ATP gewinnen, macht sich dies in einer umfassenden Ermüdung bemerkbar, beginnend bei kognitiven und psychischen Defiziten, in rascher Muskelermüdung, Muskelschwäche und Muskelkrämpfen. Aber auch in anderen Energie verbrauchenden Organen wie der Leber und Niere kommt es zu einer etwaigen Insuffizienz, wenn Fettmetabolismus, Citratzkylus und Pyruvat-Oxiadation gehemmt sind und desweiteren zu Kardiomyopathien, Augenbewegungsstörungen, epileptischen Myoklonien, Sehnervenschäden oder Hirnentzündungen und Leberfunktionsbeschwerden führen können“, so der selbst an Mitochondrialer Myopathie erkrankte Dennis Riehle.
Wegweisend für die Feststellung eines Defektes in diesen Zellen sei vor allem eine Überladung mit Milchsäure, die bei Betroffenen in der Blutabnahme vor und nach Belastung nachgewiesen werden kann. Diese Laktatazidose ist neben auffälligen Befunden zu organischen und Aminosäuren in Blut und Serum ein wichtiges Indiz. Zur vollständigen Abklärung ist aber in vielen Fällen eine Muskelbiopsie notwendig. „Die Behandlung fußt auf mehreren symptomatischen Ansätzen: Eine regelmäßige Zufuhr mit Traubenzucker gilt als allgemeiner Hinweis. Auch der Verzicht auf die Atmungskette beeinflussende Medikamente wie Antikonvulsiva sollte nach Möglichkeit beachtet werden. Daneben kann auch eine Regulierung des pH-Wertes mit entsprechender Gabe von Bikarbonat unter ärztlicher Aufsicht sinnvoll sein. Allerdings ist diese nur bei ungestörter Atemfunktion und nicht bei Diabetikern und Nierenpatienten anzuwenden. Die Ernährung kann weiterhin unterstützen, vor allem ist die Reduktion von Eiweiß anzuraten und verstärkt auf Gemüse und Obst zu setzen. In einzelnen Fällen hat sich die Substitution von Coenzym Q10, Vitamin B und Biotin als hilfreich erwiesen“, meint der Coach vom Bodensee und sagt weiter: „Schlussendlich braucht es auch eine verhaltenstherapeutische Unterstützung zur Krankheitsbewältigung und für ein Energiemanagement. Betroffene müssen lernen, sich neue Grenzen zu setzen und sich nicht zu überlasten. Es gilt, Achtsamkeit zu üben und lediglich eine leichte Aktivierung zu praktizieren. Die Aufgabe ist es, den eigenen Körper unter den veränderten Bedingungen neu kennenzulernen und sich mit Maßnahmen der Prävention vor einer Selbstüberschätzung zu bewahren. Denn Alltagsbewältigung kann durch Rücksichtnahme gelingen!“.
Die kostenlose Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist über www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.
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Chronisches Erschöpfungssyndrom und Fibromyalgie sind nur schwer objektivierbare Krankheitsbilder
Posted by PM-Ersteller - 13/03/23 at 05:03:54 a.m.Erkrankte eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) oder einer Fibromyalgie haben es oft schwer, bei Ärzten, Versicherungen oder Ämtern ernstgenommen zu werden und Ansprüche durchzusetzen.
Darauf weist die bundesweite tätige Selbsthilfeinitiative des Konstanzer Betroffenen Dennis Riehle hin, die Patienten psychosozial berät. Wie der 37-Jährige in einer aktuellen Stellungnahme ausführt, habe sich die Situation für die CFS- und Fibromyalgie-Kranken zuletzt zwar deutlich verbessert. Dennoch bleibe noch viel Nachholbedarf, allerdings: „Für die Betroffenen ändert sich vor allem die Motivation, durch das Rampenlicht, in dem die Erkrankungen nun stehen, endlich selbstbewusst zu versuchen, sich eine gesicherte Diagnose vom Arzt zu holen und damit auch entsprechende Nachteilsausgleiche wie eine Erwerbsminderungsrente, einen Schwerbehindertenausweis oder die Pflegebedürftigkeit zu beanspruchen. Zwar werden die Patienten auch weiterhin viel Einsatz zeigen müssen, bei manchem Mediziner Aufklärungsarbeit zu betreiben und um ernsthaftes Verständnis für ihre Situation zu werben. Generell scheint mir aber die Aussicht auf eine erfolgreiche Anerkennung und Wertschätzung der persönlichen Krankengeschichte derzeit so groß wie bisher noch nie. Denn das stiefmütterliche Dasein von CFS/ME und Fibromyalgie wurde allein durch die Masse an neuen Fällen im Rahmen von Long-Covid oder Post-Vac beendet“, so Dennis Riehle, der bislang etwa 4000 Erkrankte beraten hat und selbst seit 2014 mit CFS und Fibromyalgie-Syndrom konfrontiert ist und insgesamt einen Blickwechsel in der Einordnung der beiden Störungsbildern erkennt.
„Natürlich bleibt bei vielen Schulmedizinern eine gewisse Berührungsangst, weil Fibromyalgie und CFS Erkrankungen mit einem sehr diffusen Symptombild sind, das nicht wirklich greifbar erscheint, individuell unterschiedlich ist und zugleich sehr stark vom subjektiven Leidensdruck des Betroffenen abhängt. Es handelt sich also um eine beschreibende Diagnose, die vor allem auf Basis der Schilderung des Patienten beruht und nur bedingt durch technische Untersuchungen und eindeutige Nachweise untermauert werden kann. Gleichzeitig habe ich aber schon den Eindruck, dass Ärzte aufgrund der Vielzahl der Fälle kaum noch umhin kommen, den beiden Krankheiten mehr Beachtung zu schenken und nicht mehr allein darauf setzen, dass Erkrankungen messbar, fassbar und irgendwie definierbar sein müssen. Es setzt sich die Haltung durch, nicht mehr in Schubladen zu denken. Unbestritten herrscht bei einigen von ihnen aber immer noch die Ansicht, dass Symptome ohne eindeutig umreißbare Ursache in den Bereich der psychosomatischen Phänomene oder gar der Simulation verortet werden. Glücklicherweise erlebe ich es aber zunehmend, dass Ärzte Sensibilität dafür entwickeln, dass selbst Seelenleiden in der Regel eine körperliche Komponente gegenübersteht – und umgekehrt“, formuliert der Psychologische und Sozialberater, und ergänzt abschließend: „Menschen mit CFS und Fibromyalgie sollten nicht resignieren. Gerade, wenn es auch darum geht, soziale Ansprüche zu stellen, sollten sie dranbleiben. Gerade im Hinblick auf Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente oder Pflegebedürftigkeit gibt es in letzter Zeit immer wieder neue Urteile, die die Rechte der Betroffenen stärken und eine Orientierung geben, wie CFS/ME und Fibromyalgie sozialrechtlich zu beurteilen sind. Die Definitionen werden genauer, die Voraussetzungen klarer. Daher sollte man sich auch mit Nachdruck für seine Rechte einsetzen“.
Die Selbsthilfeinitiative bietet bundesweit kostenlose Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung sowie Gesundheitsförderung unter der Webadresse: www.erschoepfung-fibromyalgie.de. Datenschutz und Verschwiegenheit werden gewährleistet.
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Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) durch Long-Covid und Corona-Impfungen
Posted by PM-Ersteller - 27/02/23 at 05:02:59 a.m.„Blicken wir auf die vergangenen zwei Jahre zurück, verzeichnen wir einen dramatischen Anstieg der Betroffenenzahlen des Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS)“, sagt Dennis Riehle.
Der Leiter der bundesweiten Selbsthilfeinitiative zu CFS und Fibromyalgie ergänzt: „Das Krankheitsbild, das auch als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bekannt ist und sich derzeit vor allem im Rahmen von Long-Covid und als Impfkomplikation zeigt, hat an Bedeutung zugenommen“. Der Psychologische und Sozialberater, der schon lange selbst an beiden Erkrankungen leidet und dessen Beschwerden durch eine verabreichte Corona-Schutzimpfung an Intensität stark zugenommen haben, hat bisher rund 5000 Patienten begleitet und sieht unmittelbare Zusammenhänge: „Das CFS wird oftmals durch eine traumatische Erfahrung ausgelöst. Das können eine psychische Belastungsreaktion, eine Infektion, eine Impfung oder andere körperliche Erkrankungen sein, die dann zu einer andauernden, belastungsintoleranten Erschöpfung in seelischer, emotionaler, physiologischer sowie kognitiv-geistiger Hinsicht führen. Nicht zu verwechseln ist das CFS mit der bei zahlreichen neurologischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose auftauchenden Fatigue. Stattdessen ist das Chronische Erschöpfungssyndrom eine ganz eigene, meist immunologische Krankheit, die auch zu Herz-Kreislauf-Problemen, Magen-Darm-Beschwerden, Schmerzsyndromen, Unverträglichkeiten oder Bewusstseinsstörungen führen kann. Der Patient erholt sich trotz Entspannung, Urlaub, Rehabilitation oder Krankschreibung nicht, bereits nach kleinsten Stressoren tritt bei ihm eine bleierne Schwere ein, welche sich auch bei Schonung und nur leichter Aktivierung nicht zurückbildet“, erklärt der 37-Jährige entsprechend. Allerdings gibt es bis heute keinen eindeutigen Nachweis für das Krankheitsbild, sodass es eine beschreibende und Ausschlussdiagnose bleibt, die erst dann gestellt werden sollte, wenn sich in der Anamnese Hinweise für einen Auslöser finden lassen und eine Abklärung anhand der „Kanadischen Kriterien“ durch einen Facharzt vorgenommen wurde.
Gleichsam können auch Hinweise auf eine Mitbeteiligung des Zentralen Nervensystems oder auffällige Blutwerte, ebenso radiologische Bildgebung, das Erscheinungsbild der Symptome und die Klinik ein wichtiger Ansatzpunkt sein. „Wenn sich das CFS dann mit hoher Wahrscheinlichkeit eingrenzen lässt, bestehen nur begrenzte Maßnahmen zur Therapie und Behandlung bereit. Es gilt, die jeweils individuellen Einschränkungen mithilfe von mitochondrialer Stärkung durch Antioxidantien, Bestimmung von Mikronährstoffen mit anschließender Substitution von Mangel-Erscheinungen, Ernährungsanpassung, Schlafhygiene, Ergo- und Physiotherapie, Psychotherapie und Antidepressiva, Lichttherapie, Wechselduschen und Verhaltensveränderungen im Blick auf ein strukturiertes Bewegungsmanagement zu verbessern“, meint der Gruppenleiter aus Konstanz, der daneben ausführt: „Generell sollten CFS-Patienten die nötigen und für sie in Frage kommenden Sozialleistungen beantragen, beispielsweise durch Zuerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft, von Pflegebedürftigkeit oder bei Erwerbsminderung. Auch wenn der Nachweis des Chronischen Erschöpfungssyndroms im rechtlichen Sinne schwer ausfällt, sollte das nicht entmutigen: Nicht allein die Diagnose spielt eine wichtige Rolle. Eher ist es die Art, Intensität und Dauer der Funktionsbehinderungen, die der Betroffene durch das CFS im alltäglichen Dasein erfahren muss. Zwar kann die Ätiologie der Beschwerden bei der Einschätzung hilfreich sein, ob und wann sich ein Patient möglicherweise wieder in gewissem Umfang belasten und beispielsweise an einer Wiedereingliederung am Arbeitsplatz teilnehmen kann. Letztendlich geht es aber um das, was früher möglich war – und heute nicht mehr geht“, fasst Riehle abschließend zusammen und verweist als Leiter der Selbsthilfeinitiative zum Post-Vac-Syndrom auch auf das Soziale Entschädigungsrecht. Denn ist das CFS eine mögliche Folge der Immunisierung, kann gegebenenfalls sogar die Anerkennung eines Impfschadens in Betracht kommen“, führt der Konstanzer Journalist aus seiner Erfahrung aus.
Dennis Riehle berät Betroffene von CFS und deren Angehörige überregional kostenlos per Mail und ist über die Webadresse: www.erschoepfung-fibromyalgie.de für jeden niederschwellig und problemlos erreichbar.
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